疾病检测或成慢粒患者治疗瓶颈 

（2014年9月19日，北京）——随着靶向治疗药物的问世，慢性髓性白血病（简称“慢粒”）已经成为人类历史上通过单纯靶向药物被成功治疗的癌症。在国际慢粒日到来之际，为帮助慢粒患者提高治疗依从性，提高靶向治疗药物可及性，由好大夫在线主办、百时美施贵宝协办的“9-22国际慢粒日暨‘知晓我的融合基因’患者觉醒项目启动会”今在京召开。会上，北大人民医院血液病研究所江滨教授介绍: “近8成患者没有坚持规范检测，9成患者不清楚治疗的最佳反应指标是什么。”由于最佳反应指标是慢粒治疗的风向标，如不达标，应尽早更改治疗方案以免贻误时机。针对这种情况，浙江省第一医院血液病科金洁教授在会上发布了国内首个慢粒患者治疗路径图。该路径图给了初诊治慢粒患者按图索骥的蓝本，确保每一重要节点患者都能接受合理的监测和妥善治疗，战胜疾病。

治疗效果堪忧：八成患者没有坚持规范检测

据江滨教授介绍: “慢粒患者在开始伊马替尼治疗后，应在治疗开始的第3、6、12个月进行规范随访。如发现融合基因指标未达标，应和主治医师讨论是否及时更改二代药治疗。举例来说，根据欧洲白血病网络（ELN）最新慢性髓性白血病管理推荐指出，3个月时，如患者发现BCR-ABL10%，即为没有达到最佳反应指标，这些患者的长期生存数据明显劣于疗效达标患者。”

遗憾的是，网络调查结果显示，9成患者对自己性命相关的融合基因指标并无了解，8成患者并不进行规范检测，这部分患者的疾病控制情况令人堪忧，或成慢粒治疗瓶颈。江滨教授指出: “慢粒药物本身昂贵，患者希望每一分钱药物都能起到良好的治疗作用，但是不规范检测反而违反这一初衷，导致了药物的疗效浪费。许多患者信任医生，这是好事，但是仍然应该主动熟悉相应的指标和检测知识，因为这事关患者的生命。”

患者觉醒：国内首个慢粒患者治疗路径图发布

作为“知晓我的融合基因”患者觉醒项目的重要内容，国内首个慢粒患者治疗路径图也新鲜出炉。作为路径图的设计者，浙江省第一医院血液病科金洁教授表示：“大多数患者确诊后会发现无所适从，不知道下一步该做什么。路径图可以帮助患者按图索骥，确保每一个重要节点患者都能得到妥善治疗。对于患者来说，最应该记住的是3、6、12个月要去正规血液检测中心进行分子学检测。如需换药，则应进一步进行基因突变检测，以选择最适合自己的药物进行最优治疗，让慢粒治疗一切有据可循。”

靶向治疗经济负担过重：95%患者负债生存

虽然中国癌症基金会等慈善机构为贫困的慢粒患者提供了用药援助，但接受靶向治疗的慢粒患者仍然不堪重负。网络调查显示：慢粒患者用于靶向治疗的费用远远高于患者的家庭收入，95%的患者都借有外债。为解决患者的用药困境，当天与会专家也都呼吁尽快将靶向治疗药物纳入国家医保目录。尤其对于服用二代药物的患者而言，在一代药物上已经耗尽了大量钱财，到了因耐药或不耐受而不得不换药时已经家徒四壁，然而二代药物进入的医保省市又较少，这部分无助患者更需要关注和支持。

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