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倡家人关爱,得科技助力

2012年,百时美施贵宝基金会宣布在中国和印度开展其全球的“糖尿病,我们共同面对”慈善项目,以帮助中国解决这一日益严重的公共健康问题。到目前为止,在中国开展了5个糖尿病项目,包括中国农村地区的糖尿病防控管理,上海糖尿病患者社区关爱项目,北京糖尿病患者同伴教育,“世界糖尿病日”农村地区糖尿病防治专题论坛以及糖尿病家庭化管理、关爱和健康促进项目。

08/04/14

著名糖尿病专家钱荣立教授在一次采访中曾说:“上世纪六、七十年代我大多给一家人中的爷爷辈看病,八、九十年代开始给爸爸辈看病,到二十一世纪却变成了给孙子辈看病。”

钱教授论及的正是我国较为普遍的糖尿病家族聚集现象。糖尿病的亲属发生糖尿病的机会要比一般人高。。如何减少祖孙、父子、母女、夫妻、兄弟、姐妹等家庭成员共同患病的家庭悲剧?

3月24日,羊城已是春意盎然,慈善、医学、社会学等各领域专家学者齐聚华泰宾馆,正式启动由百时美施贵宝基金会支持、中国宋庆龄基金会主办的——“糖尿病家庭化管理、关爱和健康促进”大型公益项目。项目将“家庭化”的概念与“移动互联网”技术手段相结合,通过手机移动互联网平台让医生“走进”家庭,成为糖尿病家庭的“家庭医生”。倡导家庭化的糖尿病管理和互助关爱的理念,发动家庭成员共同理解、关注、关心糖尿病,帮助家人完成糖尿病的移动化管理,同时家庭成员自身获得连带教育,提高预防意识,降低糖尿病风险。中华医学会糖尿病学分会主任委员、中山大学附属第三医院副院长翁建平教授在启动式上指出,项目融入了新思维,新技术,对于开辟医患交流、沟通新渠道,提升我国糖尿病教育和科学管理水平将是一次全新的、有益的探索!

据悉,该公益项目为期两年,将覆盖北京、上海、广州等八个重点核心城市,15家三级甲等医院的1500个患者家庭。其中,中山大学附属第三医院为项目牵头单位。

以“糖尿病家庭“为原点的健康促进

对于糖尿病患者,要实现良好的治疗效果,除了用药治疗外,而更重要的是还要保持健康的生活方式及良好的心态、健康的饮食和适量的运动等五驾马车并驾齐驱。良好的家庭环境、亲人的关爱、鼓励和安慰,将极大地增强患者战胜疾病的信心!

广东清远的李琦(化名)深有体会。当被诊断患上糖尿病后,他的心情一度十分郁闷、烦躁不安,甚至丧失生活信心。对看病、服药等治疗都心灰意冷,导致病情严重甚至需要住院治疗。妻子、孩子紧张了,主动去医院听教育讲座,学习到糖尿病知识后,经常开导他要保持良好的心态,并督促他吃药,陪伴他运动,调整全家食谱等。“现在我的各项指标都很正常,对未来的治疗也充满信心,感谢家人的支持和帮助”,李琦说。  

发动家庭成员理解、关爱、关心糖尿病亲人,共同战胜疾病,也正是这项目的主要目的之一。中国宋庆龄基金会项目处处长史金龙表示,希望通过以糖尿病家庭为原点的家庭化糖尿病防治、管理、教育和健康促进模式,改善糖尿病家庭中患者的血糖及并发症的管理,提高患者生活质量。教育糖尿病家庭中的健康成员(尤其是青少年)提高预防意识,并通过一个个家庭的影响,将糖尿病预防、健康生活方式等理念有效辐射到更广泛的人群。

联接两个治疗“黄金点”

据介绍,项目的核心内容为“运用手机移动互联网平台开展线上糖尿病家庭教育、管理和干预(线上干预)”,建立医生和患者之间便捷及时的互动和支持,建立医院科室(科室化病人管理)和患者家庭(家庭化糖尿病管理)的紧密联系、即时互动。动员没有或者不能够使用智能手机或平板电脑等移动互联网终端患者(一般年龄在25岁以下或55岁以上)的家属,通过帮助家庭中的糖尿病患者使用移动互联网管理平台,获得连带教育,加深对糖尿病的认识。此外,项目还会开展糖尿病家庭日暨夏令营等线下活动,建立不同糖尿病家庭患者之间的联系,实现病友间长期的同伴互助交流和经验分享。

“家庭”和“医院”是患者治疗糖尿病的“黄金两点”。对于糖尿病患者来说,疾病控制更多依赖于日常在家的自我管理,良好的自我管理对于控制糖尿病慢性并发症及减少糖尿病终点事件意义重大。但是,我们却面临这样的现状:一方面医生门诊问诊时间紧张,不能为患者自我健康管理给予及时、个性化的指导和建议;另一方面,糖尿病患者对自我健康管理,缺乏认知、信心与技能,希望通过更为便捷的途径得到更多的细节指导和帮助。

因此,项目希望借助一个便捷的移动互联网医患互动平台,联接医院和家庭这两个糖尿病治疗的“黄金点”,将糖尿病教育和干预由临床延伸到家庭,帮助医生有效指导患者做好在家里的自我管理,帮助患者及时反馈日常生活中的糖尿病管理状态和遇到的问题给医生,获得个性化的管理指导。

移动互联网助力自我管理

时下,移动医疗、移动健康已经成为最热门的话题。项目期间,参与项目的1500个患者将可以免费通过手机移动互联网患者健康管理平台,及时获得医护的支持,开启一次特别的自我健康管理之旅。

据悉,患者只需下载安装手机移动互联网平台患者版,将日常在家里的吃药打针、测血糖、做运动、调理饮食等情况如实填写、并根据医生建议设定自我血糖、血压、体重等各项指标的控制目标,系统软件会自动生成相应的曲线,以天、周、月的形式展现。患者随时随地可以通过平台找到医护,用语音(留言)、文字、图片、图表等形式向医护咨询。通过患者上传的基本情况和曲线图等,医护可判断患者的指标是否异常,根据曲线图来摸清异常情况的发生频率,进而结合患者的年龄、病史、饮食和运动、治疗药物等查找可能发生的原因,给予患者个体化的指导和建议,提升其在家里的糖尿病管理能力,最终有效改善生活质量。

百时美施贵宝基金会表示,希望通过项目关爱糖尿病患者人群,预防、延缓并发症的发生,与此同时向民众宣传普及糖尿病知识,使之采取更健康的家庭生活方式。目前中国糖尿病患者人数已居世界第一,积极应对糖尿病挑战刻不容缓。在此形势之下,百时美施贵宝基金会希望能携手包括政府、企业、专家、社会组织等社会各方资源,共同对抗糖尿病,促进民众健康。

与会专家指出 ,运用手机移动互联网新技术,为医生——患者之间搭建起了一个便捷、高效的互动交流平台。这一新技术的应用,在某种程度上将会打破医疗资源的地域性差异、充分利用医生和患者的时间和空间,将糖尿病教育和管理干预由临床延伸到家庭,将集中在大城市的优质的医疗资源向广大基层和农村辐射;同时,还为糖尿病患者大量的“轻问诊”提供极大的方便,在一定程度上还将密切医患关系,缓解目前突出的医患矛盾,等等。总体来说,对于优化我国糖尿病教育、管理体系,建立一套便携、高效的糖尿病教育、管理新模式,帮助医生及时随访病人、及时指导病人做好自我管理,帮助患者及时反馈自己的病情,及时提出咨询等,提高糖尿病整体的教育、管理水平,是一次很有意义的尝试!

附:相关资料

中国宋庆龄基金会

中国宋庆龄基金会是为纪念中华人民共和国国家名誉主席宋庆龄,1982年5月成立(当时名为宋庆龄基金会),2005年9月,正式更名为中国宋庆龄基金会,会址设在北京,基金会的主要任务之一是发展公益慈善事业,关注民生,扶危济困,促进社会和谐。近年来,基金会在健康领域开展了一系列颇具社会影响力的项目:2006年起至今,针对贫困地区卫生事业发展现状,与中国福利会共同实施“母婴平安工程”项目, 通过“基础设施建设”、“医疗设备配置”、“医护人员培训”、“科普宣传教育”等措施,实现项目实施地的孕产妇安全分娩,降低孕产妇和围产期婴儿死亡率,确保母亲安全、儿童健康。 2006年1月—2007年12月,在澳门慈善基金会的大力支持下,在甘肃省实施“防治肺炎爱心行动”。项目通过“宣传教育”、“人员培训”和“药品支持”等措施,降低项目实施地区5岁以下儿童因肺炎及呼吸道疾病导致的死亡率。

关于百时美施贵宝基金会

百时美施贵宝基金会成立于1955年,其宗旨是不断缩小全球范围内的健康差距,为需要帮助的人传递希望。

通过与社会组织、政府及商业机构的合作,基金会跨越地域和疾病的界限,致力于提高全世界人民的健康水平,特别着力于改善非洲的艾滋病、亚洲的肝炎及糖尿病、美国的糖尿病和严重精神疾病、以及欧洲的癌症等重大疾病领域的严峻现状。所有项目围绕一个共同的目标:即通过众多立足社区、具有创新意义的健康慈善项目,提高全民健康知识水平,提升医疗、卫生、保健从业人员的职业素养。 

在中国,百时美施贵宝基金会自2002年开始,持续创新性地开展了农村新生儿乙型肝炎防治健康教育、患者教育与关怀、医护人员教育与培训、乙肝母婴传播阻断等20个健康慈善项目, 800多万人受益。项目的开展大大提高了公众的肝炎知识水平,提升了医务人员疾病诊断、治疗水平,不断减少肝炎认知误区及社会歧视。

2012年,百时美施贵宝基金会宣布在中国和印度开展其全球的“糖尿病,我们共同面对”慈善项目,以帮助中国解决这一日益严重的公共健康问题。到目前为止,在中国开展了5个糖尿病项目,包括中国农村地区的糖尿病防控管理,上海糖尿病患者社区关爱项目,北京糖尿病患者同伴教育,“世界糖尿病日”农村地区糖尿病防治专题论坛以及糖尿病家庭化管理、关爱和健康促进项目。