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Selbstbestimmt leben – trotz und mit Multipler Sklerose

28/05/21

„Sie haben Multiple Sklerose.“ Auch wenn jede:r Betroffene anders mit der Diagnose MS umgeht, so löst sie doch meist vor allem eines aus: Unsicherheit, Sorge und Angst vor der Zukunft. Dabei sind dem Schockmoment der Diagnose in vielen Fällen bereits Monate oder sogar Jahre der Ungewissheit vorausgegangen. Denn anfänglich leiden Menschen mit MS oft unter diffusen Beschwerden wie beispielsweise Kribbeln oder Taubheitsgefühlen in Armen oder Beinen oder kognitiven Störungen wie Aufmerksamkeits-, Denk- und Konzentrationsschwierigkeiten. 

Viele Symptome sind unsichtbar, aber belastend

Manche Betroffene bemerken zunächst Sensibilitätsstörungen; etwa jede:r Dritte berichtet zunächst von Sehstörungen.1 Eine Beeinträchtigung der Koordination und spastische Lähmungen sind weitere typische Symptome. Rund die Hälfte aller Patient:innen kämpft mit „unsichtbaren“ kognitiven Beschwerden, die für Außenstehende kaum wahrnehmbar sind.2
Dazu kommt häufig eine ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), die das Wohlbefinden und die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigt.3

Erschwerend kommt in Sachen Diagnosestellung hinzu: Keines dieser Symptome weist direkt und eindeutig auf eine MS hin und jedes von ihnen kann auch andere Ursachen haben. Was sie jedoch gemeinsam haben: Sie können alle im Alltag stark einschränkend sein. Die Herausforderungen für Patient:innen mit MS und ihre Angehörigen im Privat- und im Berufsleben sind somit entsprechend groß und das Leben mit der Erkrankung mit starken psychosozialen Belastungen verbunden.

Die Erkrankung aktiv ausbremsen

Dabei ist die Multiple Sklerose keine seltene oder unbekannte Erkrankung: In Deutschland betrifft sie bis zu 250.000 Menschen; weltweit sind es ca. 2,5 Millionen.4,5 Auch wenn die genauen Ursachen noch nicht bekannt sind, steht fest: Die MS ist eine chronisch-entzündliche Nervenerkrankung, bei der das Immunsystem die schützenden Myelinscheiden angreift, die die Nervenfasern umhüllen.6 Die Erkrankung betrifft also das Zentrale Nervensystem (ZNS). Dabei treten Entzündungsherde an unterschiedlich vielen (multiplen) Orten auf und können zur Narbenbildung (Sklerose) führen. Durch die Schädigung des Myelins wird die Kommunikation zwischen dem Gehirn und dem übrigen Körper gestört.7

Motorische, sensorische und kognitive Störungen sind die Folge. Bei etwa 80 bis 90 % der Patient:innen verläuft die Erkrankung zunächst schubförmig remittierend (relapsing remitting multiple sclerosis; RRMS)8. Das bedeutet, dass sich Phasen neurologischer Störungen (Schübe) mit Episoden des Rückgangs der Beschwerden (Remission) abwechseln. Und damit ist die Erkrankung selbst in beschwerdefreien Zeiten für die Betroffenen allgegenwärtig.

Selbst sein – selbst mit MS

Umso wichtiger ist es, dass Menschen mit MS sich nicht vorrangig über ihre Erkrankung definieren, sondern ihr Leben auch in schwierigen Phasen aktiv gestalten und selbstbewusst und selbstbestimmt weiterführen. Das ist nicht einfach, und das Bedürfnis nach verlässlichen Informationen und Hilfestellungen ist groß. „Mit unserer ‚Initiative Ich‘ möchten wir Patient:innen, aber auch deren Angehörigen unterstützende Angebote machen und ihnen in allen Lebenslagen mit kompetentem Rat und Hilfe zur Seite stehen. Denn wir engagieren uns nicht nur in der Entwicklung und Bereitstellung innovativer Medikamente in der Immunologie, sondern sehen uns als Partner:innen für Betroffene, der sie im Umgang mit der MS unterstützt“, erklärt Heike Maduekwe, Business Unit Director Immunology & Fibrosis, Bristol Myers Squibb Deutschland. 

Frühzeitiger Behandlungsbeginn ist entscheidend

Auch wenn MS bislang nicht heilbar ist, so lässt sie sich inzwischen gut behandeln und es steht eine Vielzahl wirksamer Substanzen zur Verfügung. Die Wahl der geeigneten Therapie ist abhängig vom Krankheitsverlauf und Schweregrad. Besonders wichtig ist in der Regel ein frühzeitiger Behandlungsbeginn. Denn, je früher die MS erkannt und effektiv behandelt wird, desto besser lässt sich potenziell die Entstehung von Schäden im Gehirn sowie im Rückenmark verlangsamen oder gar aufhalten und die Kognition erhalten. Somit lassen sich langfristige motorische Spätfolgen herauszögern oder ganz vermeiden.8,9

Weitere Aspekte rund um das Leben mit MS finden Interessierte und Betroffene unter
https://ms-initiative-ich.de. Die Website enthält Informationen zu den Ursachen, Symptomen und Therapiemöglichkeiten der Erkrankung sowie Hilfsangebote und Tipps, die Betroffenen den Umgang und das Leben mit MS erleichtern können.

Referenzen

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG). Sehstörungen. URL: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/symptomatische-therapie/sehstoerungen (letzter Zugriff: Mai 2021).

2 Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG). Kognitive Probleme bei MS. URL: https://www.dmsg.de/ms-kognition/kognitive_problem.html (letzter Zugriff: Mai 2021).

3 Jongen PJ et al. Minerva Med 2012;103:73-96.

4 Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG). FAQ: Wie häufig ist die MS? URL: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/faq/wie-haeufig-ist-die-ms/ (letzter Zugriff: Mai 2021).

5 2. Müller T. Zahl der MS-Kranken hat sich in Deutschland verdoppelt. ÄrzteZeitung. Stand: März 2018. URL: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Warum-es-heute-so-viele-MS-Kranke-gibt-225639.html (letzter Zugriff: Mai 2021).

6 National Multiple Sclerosis Society. Definition of MS. URL: http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Definition-of-MS (letzter Zugriff: Mai 2021).

7 National Multiple Sclerosis Society. What is Myelin? URL: www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Definition-of-MS/Myelin (letzter Zugriff: Mai 2021).

8 Giovannoni G et al. Mult Scler Rel Dis 2016;9:5-48.

9 Ziemssen T, et al. J Neurol 2016;263:1053–1065.