„Leben mit CU – so klingt mein Normal.“: Im neuen Podcast von Bristol Myers Squibb sprechen Betroffene mit Colitis ulcerosa und Experten über den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung

• Alltag mit Colitis ulcerosa (CU) zum Anhören: In dem von Bristol Myers Squibb initiierten Podcast „Leben mit CU – so klingt mein Normal.“ tauschen sich der Gastgeber Dr. Axel Naumann und die zwei CU-Betroffenen Jana Gottert und Timo Frank mit wechselnden Experten zu Themen rund um das Leben mit CU aus.
• Der Podcast startet anlässlich des World IBD Day am 19. Mai 2023, dem internationalen Aktionstag für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (Inflammatory Bowel Diseases). Bis Ende Juli 2023 werden insgesamt fünf Folgen, unter anderem auf cu-initiative-ich.de und Spotify, veröffentlicht.

München, 16. Mai 2023 – Was verändert sich für die Betroffenen mit der CU-Diagnose und wie kann mit der Erkrankung der Weg in die neue Lebensnormalität gelingen? Antworten auf diese und weitere Fragen gibt der neue Podcast „Leben mit CU – so klingt mein Normal“ vom forschenden Pharmaunternehmen Bristol Myers Squibb. Der Podcast verbindet persönliche Erfahrungen mit medizinisch-wissenschaftlichen Perspektiven und richtet sich damit an Betroffene und Angehörige sowie an Fachpersonal wie Therapeuten und Ärzte. Als Gastgeber und Moderator wird Dr. med. Axel Naumann, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie in Grevenbroich, in den Podcast-Folgen von Jana Gottert und Timo Frank unterstützt, die beide selbst von CU betroffen sind. Gemeinsam sprechen sie mit wechselnden Expertinnen und Experten zu verschiedenen Themen rund um das Leben mit CU, denn chronisch-entzündliche Darmerkrankungen stellen die Betroffenen im Alltag vor vielfältige Herausforderungen.^1,2 Allein in Deutschland sind schätzungsweise 150.000 Menschen an einer CU erkrankt.³

„Mit dem Podcast möchten wir Betroffene mit Colitis ulcerosa motivieren und dabei unterstützen offen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umzugehen. Dabei werden die alltäglichen Aspekte des Lebens mit CU behandelt und der Umgang mit den Herausforderungen, die eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung mit sich bringt, diskutiert. Denn im medizinischen Praxisalltag ist nicht immer genug Zeit für einen ausführlichen Austausch und auch der Kontakt zu anderen Betroffenen ist nicht immer gegeben – dabei ist dieser so wichtig. Unsere Hoffnung ist es, dass der Podcast Menschen mit CU ermutigt, über ihre Krankheit zu sprechen und sie dabei unterstützt, ihren individuellen Weg in eine bestmögliche Lebensnormalität zu finden“, so Hans-Joachim Orlowski, Associate Director Corporate Affairs, Bristol Myers Squibb Deutschland.

In fünf Episoden widmen sich die Gesprächspartner den Themen Unterstützung, Erstdiagnose, Fatigue, Ernährung sowie Humor und gehen dabei detailliert auf Fragen ein, die Betroffenen mit CU jeden Tag begegnen. Dabei liegt der Fokus auf der Perspektive der beiden Patienten Jana und Timo, die erzählen, wie ihr Leben mit der Erkrankung aussieht und welche konkreten Herausforderungen sowie Erlebnisse ihren Alltag mit CU begleiten.

Bei beiden wurde die CU in einem frühen Alter festgestellt: Die 26-jährige Berlinerin Jana Gottert erhielt die Diagnose vor acht Jahren, bei Timo Frank (29) wurde mit 15 Jahren CU diagnostiziert. Beide setzen sich dafür ein, dass die Erkrankung besser verstanden wird: Der Gesundheitsökonom Timo engagiert sich dafür, dass die CU mehr Aufmerksamkeit bekommt. Jana bezeichnet sich selbst als „CU-Aktivistin“ und lebt seit einer Kolektomie^a mit einem sogenannten J-Pouch^b. Auf ihrem Instagram-Kanal nocolon.stillrollin interagiert sie mit anderen Patienten, informiert und bietet Tipps im Umgang mit der Erkrankung.

Im Podcast betont Jana: „Jeder Patient mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung ist individuell; nicht nur in seinem Verlauf und seiner Erkrankung, sondern vor allem auch als Mensch“. Über ihre Motivation sagt sie: „Mit meiner Arbeit möchte ich aufklären, meine Geschichte erzählen, Tipps im Umgang vermitteln und Einblicke gewähren, die auch Nicht-Betroffenen helfen besser zu verstehen, was es heißt mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu leben.“

Der Podcast ist Teil der „INITIATIVE ICH“, einem Informationsangebot von Bristol Myers Squibb, das sich an Patienten mit bestimmten chronisch-entzündlichen Erkrankungen richtet. Hierzu gehört auch das Portal cu-initiative-ich.de. Die Webseite informiert über die CU, gibt Tipps für den Alltag und möchte Betroffene bei einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung begleiten. Die erste Podcast-Folge zum Thema „Wie und bei wem erhalten Betroffene am besten Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung?“ ist ab dem 19. Mai 2023 anlässlich des World IBD Day, dem internationalen Aktionstag für chronisch entzündliche Darmerkrankungen, verfügbar. Bis Ende Juli 2023 werden insgesamt fünf Folgen veröffentlicht.

Jetzt reinhören – auf cu-initiative-ich.de und auf vielen Podcast-Plattformen!

Über Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa (CU) ist eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED; engl.: inflammatory bowel disease; IBD), die durch eine unkontrollierte, chronische Immunreaktion gekennzeichnet ist, die in der Schleimhaut (Mukosa) von Dickdarm (Kolon) oder Enddarm (Rektum) zu einer Entzündung mit Erosionen und Ulzerationen führt.¹ Zu den Leitsymptomen gehören schwere, häufig blutig-schleimige Durchfälle, krampfartige Bauchschmerzen und imperativer Stuhlgang.⁴ Colitis ulcerosa führt daher zu einer starken Beeinträchtigung der gesundheitsbezogenen Lebens­qualität der Betroffenen, einschließlich der körperlichen Funktionsfähigkeit, des sozialen und psychischen Wohlbefindens und der Arbeits- bzw. Schulfähigkeit.¹ Viele Patienten sprechen auf die bisher verfügbaren Therapien nur unzureichend oder gar nicht an.² Schätzungen zufolge leiden weltweit rund 12,6 Millionen Menschen an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung.⁵

Bristol Myers Squibb: Neue Wege in der Immunologie, um das Leben von Patienten zu verbessern

Wir bei Bristol Myers Squibb verfolgen eine gemeinsame Vision: „Transforming patients’ lives through science“ – das Leben von Patienten durch Forschung und Wissenschaft zu verbessern.

Für Menschen mit chronisch-entzündlichen, immunvermittelten Erkrankungen können die Symptome und die Krankheitsprogression zu einer Belastung des körperlichen, emotionalen und sozialen Wohlbefindens führen und einfache Aufgaben sowie alltägliche Dinge zu einer Herausforderung werden lassen. Basierend auf unserem Wissen über das Immunsystem, das sich auf eine über 20-jährige Erfahrung stützt, und unserem großen Engagement für Patienten, forschen wir bei Bristol Myers Squibb mit dem Ziel, innovative Lösungen zu entwickeln, die auf den hohen therapeutischen Bedarf in der Rheumatologie, Gastroenterologie, Dermatologie und Neurologie eingehen. Wir folgen der Wissenschaft mit dem Ziel, Therapien auf individuelle Bedürfnisse anzupassen, Behandlungsergebnisse zu verbessern und Therapieoptionen auszubauen. Dafür arbeiten wir an der Identifizierung von Mechanismen, die das Potenzial haben, in der Zukunft eine langfristige Remission zu erreichen.

Gleichzeitig setzen wir uns dafür ein, Betroffene auf ihrem Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung zu stärken. Als patientenorientiertes Unternehmen wollen wir den offenen Dialog über Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen im Umgang mit schweren Krankheiten unterstützen. Dazu gehört auch, Wege aus der möglichen Sprachlosigkeit und Unsicherheit in Umgang und Leben mit der Krankheit zu finden. Wir wissen, wie wichtig es ist, gut informiert zu sein, um beispielsweise ein erfolgreiches Arzt-Patienten-Gespräch zu führen, das Fragen beantwortet und eine fundierte Entscheidungsfindung ermöglicht. Dafür schaffen und unterstützen wir Austauschmöglichkeiten und -formate.

Über Bristol Myers Squibb

Bristol Myers Squibb ist ein weltweit tätiges BioPharma-Unternehmen, das sich die Erforschung, Entwicklung und Bereitstellung innovativer Medikamente zur Aufgabe gemacht hat, die Patienten dabei helfen, schwere Erkrankungen zu überwinden. Weiterführende Informationen unter bms.com/de, Twitter, LinkedIn, YouTube und Instagram.

Kontakt

Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA
Hans-Joachim Orlowski
Arnulfstraße 29
80636 München
Tel.: +49 151 5502 6937
Mail: ca-germany@bms.com

_Quellen

_{¹ Rubin DT, et al. Am J Gastroenterol 2019;114(3):384-413. doi: 10.14309/ajg.0000000000000152.
² Danese S, et al. Dig Dis 2019; 37(4):266-283. doi:10.1159/000496739.
³ Kucharzik T et al. Dtsch Arztebl Int. 2020;117:564–74. doi: 10.3238/arztebl.2020.056
⁴ National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Ulcerative Colitis. Online verfügbar unter: https://www.niddk.nih.gov/health-information/digestive-diseases/ulcerative-colitis. Letzter Zugriff: 16. Mai 2023.
⁵ Datamonitor Healthcare. Ulcerative Colitis – Pharma Intelligence Disease Analysis. Online verfügbar unter: http://www.datamonitorhealthcare.com. Letzter Zugriff: 16. Mai 2023.}

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