Nota de Prensa
21 de junio, Día Europeo de la Música
Ahora (It is now), la canción que alza la voz de los pacientes con esclerosis múltiple y visibiliza la enfermedad
Press release
21/06/23
- El tema Ahora (It is now) forma parte del ‘Proyecto MuSic: Ahora con la EM’ de la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM) y todas las donaciones se destinan íntegramente a la atención de las personas afectadas por la enfermedad.
- La EM afecta a aproximadamente a 55.0001 personas en España y 6.5942 personas en la Comunidad Valenciana.
- La canción también se ha convertido en la banda sonora de la campaña nacional ‘#EMpodearTE. A ti, a todos’ que pretende visibilizar la labor de las asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple.
21 de junio de 2023.- La Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM) ha lanzado dentro del marco de su ‘Proyecto MuSic: Ahora con la EM’, la canción Ahora (It is now), con el objetivo de concienciar acerca de esta enfermedad y empoderar a aquellos que la padecen. El proyecto, liderado por la doctora Sara G. Gil-Perotín, neuróloga de la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario La Fe de Valencia y Juan Ramos, cuenta con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Bristol Myers Squibb.
La doctora Gil-Perotín ha sido la encargada de poner voz a una letra inspiradora creada a través de testimonios e inquietudes de pacientes con esclerosis múltiple, que también han participado dando vida a los coros. Gil-Perotín conoce en primea instancia, debido al contacto directo con los pacientes tras años, cómo la enfermedad puede afectar a sus proyectos vitales. “Una de las cosas que extraigo de la observación en la consulta es que una vez te diagnostican de esclerosis múltiple, esa certidumbre cae como una losa en tu vida y empiezas a cuestionarte los planes de futuro, intentas dilatar, esperas para ver qué pasa mañana… Es una reacción normal, un vértigo”, ha explicado la doctora.
Por este motivo, a través de una mezcla de estilos como el rock, el pop y la electrónica, esta profesional ha señalado que su mensaje es “que dentro de las posibilidades, no dejen de hacer lo que desean hacer, que no pospongan, que cojan las riendas de sus vidas. Lo que pretende transmitir esta canción, aparte de dar visibilidad a la enfermedad es exactamente eso, que las cosas se hacen ahora, no mañana, que lo que queremos se consigue con un poco de esfuerzo y, sobre todo, que los tropiezos son barreras que obviar, caer y levantarse”.
La canción es de acceso libre, puede escucharse y también comprarse en diferentes plataformas, concretamente YouTube, Apple MuSic y Spotify. Además, cada vez que una persona escuche o compre la canción en alguna de ellas estará colaborando con ACVEM. También puede apoyarse la causa a través de donaciones que van destinadas de forma íntegra a la atención de las personas afectadas y sus familiares, y la difusión para la concienciación social.
Una campaña por y para pacientes con EM
El ‘Proyecto MuSic: Ahora con la EM’ pretende combinar música y arte visual como forma única y efectiva de concienciar y visibilizar sobre la esclerosis múltiple. Por el momento, Ahora (It is now) es la primera parte de un proyecto que continuará con la publicación de un vídeo musical, producido y realizado por Javier Álvarez Solís, y un álbum ilustrado por Miriam Rodríguez (Mirilustra), centrado en los desafíos y las dificultades que enfrentan a diario las personas con EM. En este sentido, la doctora Gil-Perotín ha asegurado que “se están elaborando nuevas canciones destinadas a dar voz a las inquietudes que, como neuróloga, pero sobre todo como profesional acompañante, surgen del día a día de la esclerosis múltiple”.
Además, el tema se ha convertido en la banda sonora de ‘#EMpoderarTE. A ti, a todos’, una campaña que ha creado Bristol Myers Squibb para reforzar el rol de las organizaciones que empoderan al paciente tras el diagnóstico y de la que ACVEM forma parte junto a nueve asociaciones más.
Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras
La EM es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y que se manifiesta de forma distinta en cada paciente, por lo que ha adquirido el nombre de la enfermedad de las “mil caras”. Aunque se comparta el mismo diagnóstico, no todas las personas tienen los mismos síntomas, tanto los tipos de EM como la evolución de la propia enfermedad es distinta. Quienes la sufren tienen que convivir con ella sin una cura, de momento. Se calcula que en España hay alrededor de 55.0001.
Asimismo, cada año se detectan 1.800 nuevos casos de EM en España y el 70% de ellos corresponden a personas entre 20 y 40 años. Representa la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes (más prevalente en mujeres) y la segunda causa de discapacidad más frecuente entre ellos, sólo por detrás de los accidentes de tráfico.
Pacientes, familiares, trabajadores de la asociación y la Dra. Gil-Perotin La que salen dos: es una trabajadora y la logopeda de la Asociación ACVEM
Sobre ACVEM
La Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM) es una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es la promoción de toda clase de acciones dirigidas a mejorar la situación de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (EM) y enfermedades similares, así como la de sus familiares.
Desde sus comienzos hasta la actualidad, la asociación ha procurado poner en marcha servicios que las personas afectadas y sus familias necesitaban y no eran proporcionados por los poderes públicos. Por ello, la mayoría de sus recursos se destinan al área de rehabilitación que incluye servicios de psicología, trabajo social, logopedia y fisioterapia, así como la acogida al recién diagnosticado.
Acerca de Bristol Myers Squibb
Bristol Myers Squibb es una compañía biofarmacéutica global cuya misión es descubrir, desarrollar y poner a disposición de los pacientes medicamentos innovadores que les ayuden a superar enfermedades graves. Para más información sobre Bristol Myers Squibb, visítenos en: www.bms.com/es ; LinkedIn ; Twitter
Para más información:
Comunicación Bristol Myers Squibb:
Manuela Piedra, manuela.piedra@bms.com
Cícero Comunicación:
María de la Torre /Ainhoa Muyo
Tels.: 91 750 06 40 / 664 2209 96
Referencias
1 Sociedad Española de Neurología (SEN). https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link404.pdf
2 Servicio de Análisis de Sistemas de Información Sanitaria de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. https://comunica.gva.es/es/detalle?id=372394753&site=174859789