HumagineTM
Le programme Humagine™ a pour objectif de démontrer qu’une meilleure prise en compte de l’expérience vécue par les patients permet d’améliorer les bénéfices cliniques et d’optimiser les ressources de santé
Humagine™ est un programme qui s’intéresse à l’expérience des patients souffrant de pathologies chroniques, en tenant compte des dimensions physique, émotionnelle, psychologique et sociale. Le programme est co-piloté par un comité pluridisciplinaire composé de représentants d’associations de patients, de cliniciens et d’autres experts de la santé (économiste de la santé, patients experts).
Humagine™ se décline en 5 projets :
Projet 1 : Comprendre
Humagine™ Livre Blanc : Regards croisés sur le vécu des patients atteints d’une maladie chronique et sa prise en compte dans les parcours.
Le vécu avec une maladie chronique a été étudié au travers du Myélome Multiple et du Psoriasis, deux pathologies très différentes par l’âge des personnes atteintes, la visibilité de la maladie, le pronostic associé ou encore l’impact sur la vie professionnelle et les relations sociales. Le Livre Blanc HumagineTM rapporte les différences et similitudes d’expérience de personnes souffrant de ces deux maladies chroniques et fait état des dispositifs existants permettant de prendre en compte le vécu des patients pour adapter leur prise en charge.
Le Livre Blanc HumagineTM croise les points de vue de 35 malades et de 38 experts (médecins, infirmiers, anthropologues, représentants d'associations de patients, patients experts, pharmaciens, experts institutionnels et académiques).
Vous pouvez télécharger les trois tomes du Livre Blanc HumagineTM ici :
Projet 2 : Mesurer
Humagine™ - XP12 : un outil de mesure multidimensionnelle de l’expérience patient.
La revue systématique de la littérature des questionnaires PROMs/PREMs1 a montré qu’aucun outil existant n’était adapté à la mesure de l’expérience patient globale dans le contexte d’une maladie chronique2.
HumagineTM-XP12 est un questionnaire multidimensionnel développé par le comité pluridisciplinaire Humagine™ pour répondre à ce besoin de mesure de l’expérience patient dans toutes ses dimensions (physique, émotionnelle, psychologique et sociale).
HumagineTM-XP12 est en cours de validation scientifique en France, dans 21 centres, et auprès de 200 patients vivant avec un Psoriasis ou un Myélome Multiple.
Projet 3 : Agir
Des pilotes pour améliorer ou tester de nouveaux modèles de prise en charge.
Les points de rupture des parcours de santé ont été recensés par le comité pluridisciplinaire HumagineTM et des leviers d’amélioration ont été imaginés.
La priorisation des points de rupture et l’évaluation de la pertinence des leviers d’amélioration a été faite via une enquête réalisée auprès de patients et de professionnels.
De nouveaux modèles de prise en charge plus efficients et tenant compte de l'expérience vécue par les patients seront testés.
Projet 4 : Evaluer
Humagine™ Econ : une étude médico-économique destinée à évaluer l’impact d’une amélioration de l’expérience patient sur les résultats cliniques et l’utilisation des ressources de santé.
Humagine™ Econ : une étude médico-économique destinée à évaluer l’impact d’une amélioration de l’expérience patient sur les résultats cliniques et l’utilisation des ressources de santé.
Le lancement d’une étude médico-économique permettra d’étudier la corrélation entre l’expérience vécue par les patients et les résultats médicaux et/ou l’utilisation des ressources de santé.
Projet 5 : Partager
Le partage des résultats auprès des différents acteurs du parcours de santé.
Le partage des résultats auprès des différents acteurs du parcours de santé.
Les retours d'expérience seront partagés avec la communauté scientifique pour leur généralisation et leur transposition à d’autres pathologies chroniques.
Les résultats des modèles de prise en charge testés seront partagés auprès des autorités de santé.
Source :
1. PROMs : Patient Reported Outcome Measures / PREMs : Patient Reported Experience Measures
2. Forestier B, Anthoine E, Reguiai Z, Fohrer C, Blanchin M. A systematic review of dimensions evaluating patient experience in chronic illness. Health Qual Life Outcomes. 2019;17(1): 19.
466-FR-2200086-NP – Mai 2022