När det inte syns

2013/05/13 | Av Maria Hellbom

Det syns inte alltid på utsidan vad människor har gått igenom. Om det handlar om en cancersjukdom är man ibland tacksam för det - man behöver inte prata om det man har varit med om, kan vara "vanlig". Cancer väcker fortfarande många känslor. Man kan som cancerberörd möta många reaktioner, frågor och förutfattade meningar om hur man ska vara, tänka eller må. Det är inte alltid man känner sig bekväm med det.

I andra sammanhang kan det vara förfärligt jobbigt, det där att man känner och mår på olika sätt som inte syns utåt. Jag har tidigare skrivit om uttalad trötthet, fatigue, här. Det är ett exempel på en så kallad seneffekt, ett ibland bestående men av sjukdomen och den behandling man har gått igenom som inte syns utanpå men alltid är närvarande och kräver att man anpassar sin tillvaro. Det finns flera exempel på liknande problem som påverkar mående, funktion och livskvalitet väldigt mycket, men som inte syns utåt: Nervskador efter cytostatikabehandling. inkontinensproblem, koncentrationssvårigheter, smärtproblem etc.

När det inte syns måste man prata om det, förklara sig. Ibland känner man nästan att man måste ursäkta sig. "jo det är så att jag behöver ha nära till en toalett eftersom jag...", "jag kan inte följa med på middagen för att jag..." eller "det rör ihop sig och blir fel ibland eftersom jag...".

En sak som kan hända, och som får många att tveka att berätta, är att omgivningen inte förstår. Och visst - det är väldigt svårt att riktigt förstå hur det till exempel känns att alltid, oavsett hur mycket man vilar, känna sig trött och ha svårt att samla tankarna, eller att man har de där ständiga smärtorna i en del av kroppen som man inte ens har kvar.

En sak som kan vara en stor hjälp är att träffa andra i samma situation. Där möts man av igenkännande och förståelse. Det kan man till exempel göra i patientföreningar, där de flesta vet vad man gått igenom och hur man kan må efter det. Man behöver inte förklara sig - alla vet och förstår.

Och så ska man komma ihåg att även om omgivningen - till och med sjukvården ibland - inte förstår hur man har det gör inte det man upplever mindre "på riktigt" eller "sant". Det tar heller inte bort att problemen kan påverka hela livet. Och det tar inte bort rätten till ett gott, empatiskt bemötande och rätten till förståelse och hjälp.