Min berättelse – RA 

Jag fick min diagnos RA (Reumatoid Artrit = ledgångsreumatism) 2006. Hade just köpt häst som jag gladdes mycket åt – börjat rida i vuxen ålder 46 år gammal, sonen hade flyttat hemifrån – och nu ville jag förverkliga en gammal dröm. Mor, mormor och pappa hade just gått bort också i snabb följd och jag kände att nu måste jag göra något roligt i mitt liv – gå vidare. Jag hade då haft värk i fötterna ganska länge men inte tänkt så mycket på det. Värken ökade till bägge handlederna, armbågar, axlar, knän. Jag är inte särskilt smärtkänslig men till slut fick jag erkänna att jag hade hemskt ont. 

Då jag fick diagnosen kom tankar som var hemska. Min mamma och även morfar hade RA och nu såg jag mitt nya livsuppdrag, hästen, gå i stöpet. Sorg och elände – igen!  Min erfarenhet av RA som min mamma hade – var att det aldrig gick att göra saker – värk och orörlighet var hela tiden ett hinder för hela familjen. Mor gick bort i småcellig lungcancer 66 år gammal. Morfar blev opererad i lederna många gånger. Jag tyckte att framtiden såg nattsvart ut. 

Reumatologen som satte RA-diagnosen sa att ”det sista du gör är att sälja hästen”. Så jag kämpade på, började med mediciner, fick injektioner och lämnade prover.  Jag var med tonåringarna på hoppträningar med min fyrbente store vän hästen, tog dressyrlektioner och var med på  läger på sommaren. Det gav energi men gjorde förstås ont emellanåt. Kritiken från tränare var att jag var stel men jag brydde mig inte om det. 

Det som varit svårt, och är svårt även idag, är att hålla en medicinering som följer min smärtkurva och att jag kämpar med tröttheten. Under de vintrar som varit med mycket kyla och snö har jag stundtals knappt kunna gå i en trappa. Jag har efterfrågat bassängträning, sjukgymnastik, dietist men får inget gensvar i form av remiss från reumatologen. 

Har ännu inte varit sjukskriven p.g.a. RA. Jag har ett krävande jobb som konsult, projektledare med många uppdrag inom, lustigt nog, vården. 

Jag har också lärt mig att skall jag få hjälp mellan kontroller (som i dagsläget är obefintliga) så måste jag vara tydlig, beskriva övertydligt att jag har ont – vara min egen projektledare och skaffa kunskap om sjukdomen och orka slåss för mig själv när jag vill ha hjälp från sjukvården. Det är ingen annan som gör det. I dagsläget äter jag mina mediciner, inflammationshämmande 2 st samt värktabletter vid behov, lämnar mina blodprover och försöker ha ett drägligt liv med jobb och fritidsintressen. Ringer i stort sett bara reumatologen när jag behöver fylla på pillerförrådet. Jag tycker inte om att äta mediciner men inser att jag måste. 

Funderar i dagsläget mycket på hur jag kan träna bättre och äta bättre. Önskemålen som jag har av sjukvården, för att jag skall kunna ta ett ännu bättre ansvar för min hälsa är att öka kommunikationen kring mitt hälsotillstånd och RA. Det skulle leda till att jag får mer kunskap om både tillstånd, träningsmöjligheter och mediciner och skulle kunna hitta ett bättre sätt än idag att hantera RA.  Det som skaver mycket är att reumatologen inte verkar veta var reumatismen sitter - jag har inga skelettskador.

Ingeborg 55 år  

Några av dessa krönikörer har fått en ekonomisk ersättning av Bristol-Myers Squibb. Texterna är ett personligt bidrag från personer med egen erfarenhet av t ex ledgångsreumatism.