เรื่องราวของบุ๊คในการใช้ชีวิตกับเบต้า ธาลัสซีเมีย

ย้อนไปเมื่อตอนที่บุ๊คยังเป็นเด็ก ไม่มีใครรู้เลยว่ามีอะไรผิดปกติ

“ตอนนั้นสุขภาพร่างกาย อ้วนท้วนสมบูรณ์มาก เหมือนเด็กทั่วไป” เขากล่าว

แต่เมื่ออายุได้สองขวบ ทุกอย่างก็เปลี่ยนไป

“ผมเริ่มมีไข้หนักขึ้น และตัวซีดเหลือง” เขาย้อนเล่า

เบต้า ธาลัสซีเมีย ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมของเลือด ทำให้ร่างกายผลิตเซลล์เม็ดเลือดแดงที่แข็งแรงได้น้อยลง ส่งผลให้เกิดภาวะโลหิตจางเรื้อรังและอ่อนเพลียอยู่ตลอดเวลา ย้อนไปเมื่อสมัยนั้น คนทั่วไปมักเรียกโรคนี้ว่าโรคโลหิตจางหรือดีซ่าน ข้อมูลเกี่ยวกับเบต้า ธาลัสซีเมียในช่วงนั้นยังหาได้ยาก การตรวจเลือดทุกเดือนกลายเป็นกิจวัตรที่มาแทนที่ช่วงเวลาการเล่นและการเรียน

เมื่อสามสิบปีที่แล้ว อินเทอร์เน็ตยังไม่เป็นแหล่งข้อมูลที่เข้าถึงได้ง่าย ครอบครัวของบุ๊คจึงต้องพึ่งพาแพทย์ในการดูแลรักษา: ทั้งการตรวจเลือด รับประทานยาเป็นประจำ และการถ่ายเลือดเมื่อความเข้มข้นของเลือดต่ำ นั่นหมายถึงเขาต้องขาดเรียนและพลาดโอกาสที่จะได้เล่นเหมือนกับเด็กคนอื่น ซึ่งสิ่งเหล่านี้ได้ขาดหายไป

ต่อมา บุ๊คได้ทราบว่าญาติคนหนึ่งมีอาการคล้ายกัน ซึ่งเป็นสิ่งเตือนใจว่าโรคธาลัสซีเมียสามารถส่งผลข้ามรุ่นได้

การใช้ชีวิตกับเบต้า ธาลัสซีเมีย คือการเผชิญกับความอ่อนล้าอยู่เสมอ

“ตอนที่ป่วยหนักๆ แค่ขึ้นสะพานลอยจะข้ามถนนหรือขึ้นบันได ผมก็รู้สึกว่ามันเหนื่อย” เขาเล่า

ด้วยรูปร่างที่ดูเด็กและดูสุขภาพไม่แข็งแรงของบุ๊ค ทำให้เขาพลาดโอกาสในการทำงานหลายครั้ง แต่ด้วยกำลังใจจากครอบครัวและเพื่อนๆ เขาจึงสามารถก้าวผ่านช่วงเวลานั้นมาได้ “แม้จะได้รับผลกระทบหลายอย่าง แต่ผมรู้สึกว่าคนรอบตัวคอยให้กำลังใจผมดีมาก”

ด้วยความใฝ่รู้และความหวัง บุ๊คจึงเริ่มค้นคว้าหาข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาใหม่ๆ

บุ๊คฝากข้อคิดถึงผู้ป่วยเบต้า ธาลัสซีเมียว่า “อย่าปล่อยให้ตัวเองพลาดโอกาสดีๆ ในชีวิต คุณสามารถมีชีวิตและสุขภาพที่ดีขึ้นได้ทั้งสองอย่าง”