« Cardiomyopathies Matter » veut optimiser le parcours de soins des patients grâce au dépistage et à la détection précoce

Cardiomyopathies Matter, une initiative collaborative financée par Bristol Myers Squibb, visant à réunir des décideurs politiques, des experts, des parties prenantes de la société et des patients pour échanger de manière constructive sur les cardiomyopathies. Ce groupe de maladies reste souvent peu abordé dans les discussions publiques. Afin de sensibiliser davantage aux réalités de cette maladie, Cardiomyopathies Matter lance un podcast, en français et en néerlandais. Ce podcast aborde l'impact des cardiomyopathies sur les patients en Belgique et propose des solutions pour optimiser le parcours de soins des patients grâce au dépistage et à la détection précoce, entre autres.

La professeure et cardiologue Emeline Van Craenenbroeck (UZA) et Sophie Charlier, patiente, témoignent, respectivement en néerlandais et en français, via un podcast de ce que signifie vivre avec une cardiomyopathie. La professeure Van Craenenbroeck y évoque les différentes formes de cardiomyopathies, les causes de la maladie, les symptômes possibles, l'importance du dépistage ciblé et de la détection précoce, ainsi que les traitements disponibles.

Sophie Charlier livre un témoignage, qui bien que personnel, n’est malheureusement pas rare. Elle a subi une transplantation cardiaque en raison de sa cardiomyopathie et raconte l'impact que cette expérience a eu sur sa vie quotidienne. Son histoire souligne la nécessité d’une sensibilisation accrue et d’un soutien adéquat pour les personnes atteintes de cette maladie.

En Allemagne, les cardiomyopathies sont à l'origine de 65 % des transplantations cardiaques dont 70 % des transplantations cardiaques chez les enfants et les jeunes de moins de 15 ans¹, en ​ Belgique, aucune donnée spécifique n'est disponible². Les podcasts (FR/NL) sont disponibles via ce lien.

Avec cette action, l'initiative s'appuie sur l’événement multipartie de 2024 qui s’est tenu à la Warande à Bruxelles. Cet événement marquait la publication de la feuille de route des experts. Ce document, élaboré par les professeurs de cardiologie Antoine Bondue (Hôpital Erasme de Bruxelles), Stefan Janssens (Hôpital universitaire de Louvain) et Emeline Van Craenenbroeck (Hôpital universitaire d'Anvers), offre un aperçu du contexte politique concernant les cardiomyopathies en Belgique et formule six recommandations à l'intention des décideurs politiques en vue d'améliorer la qualité des soins pour les patient(e)s.

Les cardiomyopathies, un groupe de maladies caractérisées par des altérations du fonctionnement et de la structure du muscle cardiaque, restent souvent sous-représentées sur les agendas sociaux et politiques. Ces maladies ne peuvent pas être entièrement expliquées par des causes classiques telles qu'une pression artérielle élevée ou une pathologie valvulaire,ce qui les rend plus complexes à diagnostiquer et à intégrer dans les priorités de santé publique³.

Il existe différentes formes de cardiomyopathies, dont les cardiomyopathies hypertrophiques (CMH ; 1 sur 500) et dilatées (1 sur 250) sont les plus fréquentes. La littérature récente rapporte une prévalence de 1 personne sur 200⁴. Les cardiomyopathies sont donc très fréquentes. Diego Armando Maradona, entre autres, serait mort d'une cardiomyopathie⁵.

Contrairement à la plupart des maladies cardiovasculaires, les cardiomyopathies ont une forte composante héréditaire dans 30 à 60 % des cas, et touche ainsi principalement les personnes jeunes et actives⁶. Cela signifie que la prévention cardiovasculaire classique n’est pas toujours suffisante pour totalement éviter la maladie. L'âge moyen du diagnostic de cardiomyopathie en Europe est de 45,8 ans⁷. Des histoires apparaissent régulièrement dans les médias sur des athlètes d'endurance, tels que des cyclistes ou des footballeurs, qui souffrent de cette maladie. Ce n'est que la partie émergée de l'iceberg. Bien que l'exercice intense ne soit pas la cause directe de cette maladie, il peut être le déclencheur du développement d'arythmies et/ou d'insuffisance cardiaque.

L'absence de dépistage est également un problème récurrent : 80 à 90 % des individus ne sont pas détectés de façon précoce⁸. Dans le podcast, la professeure Van Craenenbroeck souligne l'importance d'être vigilant si des membres de la famille sont morts d'une insuffisance cardiaque avant 45 ans.

La détection des symptômes et signes de la maladie est complexe. Certains patients ne ressentent aucun symptôme, tandis que d'autres se plaignent de fatigue, de douleurs thoraciques ou encore d'essoufflement. Il n'est pas rare que les patients souffrent d'arythmies cardiaques ou d'insuffisance cardiaque. L'un des risques les plus redoutés de la cardiomyopathie hypertrophique est la « mort cardiaque subite » chez les jeunes initialement asymptomatiques. L'impact sur la qualité de vie est également important. En plus des limitations physiques, ces patients rencontrent des obstacles professionnels et émotionnels, tels que l'anxiété ou la dépression, ce qui a un certain impact sur leur entourage et leur environnement.

Cardiomyopathies Matter cherche à sensibiliser davantage sur cette maladie et lance plusieurs actions cette année :

• Les podcasts seront diffusés via divers canaux de médias sociaux ;
• Le 26 juin, Cardiomyopathies Matter organise un événement à petite échelle au Parlement fédéral ;
• Le 29 septembre, une action spécifique suivra à l'occasion de la Journée mondiale du cœur, avec plus d’informations à venir.

Contact:

La professeur Emeline Van Craenenbroeck et Sophie Charlier sont disponibles pour plus d'informations et d'interviews. Si vous êtes intéressé, n'hésitez pas à contacter Sabine De Beuf, Head of Corporate Communications, Public Affairs & Patient Advocacy (pressinfo.belgium@bms.com).

^{1 Deutschen Stiftung für Organtransplantation. Organ Donation and Transplantation in Germany 2021 [in German]. https://dso.de/organspende/statistiken-berichte/jahresbericht}

^{2 Deutschen Stiftung für Organtransplantation. Organ Donation and Transplantation in Germany 2021 [in German]. https://dso.de/organspende/statistiken-berichte/jahresbericht}

^{3 Olivotto I et al. Circ Heart Fail. 2012;5(4):535–546}

^{4 Semsarian C et al. J Am Coll Cardiol. 2015 Mar 31;65(12):1249-1254 
Maron BJ et al. J Am Coll Cardiol. 2022 Feb 1;79(4):372-389}

^{5 “Er zijn 3 belangrijke alarmsymptomen”: zo herken je de nog te onbekende hartziekte die voetbalicoon Diego Maradona trof | Mijn gids | hln.be}

^{6 Ommen SR et al. Circulation. 2024;149(23):e1239-e1311. Correction published in Circulation. 2024;150(8):e198. Elliott PM et al. Eur Heart J. 2014;35(39):2733-2779.}

^{7 Ho, C. Y., Day, S. M., Ashley, E. A., Michels, M., Pereira, A. C., Jacoby, D., ... & SHaRe Investigators. (2018). Genotype and lifetime burden of disease in hypertrophic cardiomyopathy: insights from the Sarcomeric Human Cardiomyopathy Registry (SHaRe). Circulation, 138(14), 1387-1398}

<sup>8 1. Butzner M et al. Front Cardiovasc Med. 2022 6;8:765876.
2. Maron BJ et al. J Am Coll Cardiol. 2022;79(4):372-389
3. Maron BJ et al. J Am Coll Cardiol. 2022;79(4):390-414.
4. Maron BJ. N Engl J Med. 2018;379(7):655-668.</sup>