Nouvelle étude : les patients et les médecins belges interrogés souhaitent une attention particulière pour le bien-être mental, le soutien éducatif et plus d’aide pour les aidants

Bristol Myers Squibb (BMS), société biopharmaceutique de premier plan, publie aujourd’hui les résultats belges d’un exercice d’écoute intensive menée dans le cadre de son projet « Parce que nous pouvons aller plus loin ». Des patients, aidants et professionnels de la santé révèlent les plus grands défis qu’ils doivent relever face à une maladie, ce qu’ils pensent des entreprises pharmaceutiques et les domaines dans lesquels ils estiment que ce secteur pourrait offrir davantage de soutien. La publication du rapport constitue le point de départ d’un engagement plus profond avec différents acteurs des soins de santé, avec pour objectif final de nouvelles collaborations et des mesures pertinentes. 

Le rapport « Parce que nous pouvons aller plus loin » de BMS, mené en collaboration avec Ipsos, décrit les besoins des patients, des associations de patients, des aidants et des médecins interrogés et cible les domaines dans lesquels ils estiment que les entreprises pharmaceutiques peuvent agir davantage tout au long de la maladie pour améliorer l’expérience patient. Les médecins et les patients considèrent que le rôle du secteur pharmaceutique va au-delà du simple développement de nouveaux médicaments. Au total, 89 % des médecins interrogés sont d’accord ou tout à fait d’accord pour dire que l’industrie pharmaceutique doit améliorer la qualité de vie des patients et 73 % des patients interrogés sont d’accord ou tout à fait d’accord pour dire que les entreprises pharmaceutiques devraient être fortement impliquées dans notre société1. 

L'étude complète est disponible via ce lien. Voici quelques-unes des principales conclusions:

Les entreprises pharmaceutiques pourraient jouer un rôle plus actif dans l’éducation thérapeutique

En effet, 30 % des patients et des aidants qui ont participé à l’enquête voudraient que l’éducation à la maladie soit davantage soutenue par les entreprises pharmaceutiques2 ; un pourcentage nettement supérieur à la moyenne européenne (14 %). Par ailleurs, 23 % des répondants estiment que la compréhension de la maladie fait partie des cinq étapes les plus difficiles3. Ensuite, 27 % des participants considèrent le fait d’être consultés ou de pouvoir participer aux décisions relatives au traitement comme l’un des cinq domaines dans lesquels ils souhaiteraient plus de soutien4. Du reste, 23 % des médecins participants aimeraient davantage éduquer le patient sur son état5, tandis que 15 % d’entre eux qui ont qualifié l’insuffisance d’informations sur la maladie à destination du patient comme un besoin non satisfait pensent que ce problème pourrait être résolu par une collaboration avec l’industrie pharmaceutique6.  

« Outre les médecins, les organisations de patients jouent également un rôle important dans l’information des malades sur tous les aspects de leur affection et la manière de vivre avec », explique Paul Lacante, Executive Medical Director chez BMS Benelux. « Les associations qui ont participé à notre recherche exploratoire nous ont confié ne pas toujours disposer des informations les plus récentes ou les plus complètes. Elles demandent un soutien accru pour plus d’information sur le cancer, et plus particulièrement sur les nouveaux traitements. »

L’industrie pharmaceutique peut changer la donne en soutenant les aidants

Environ 33 % des patients et des aidants interrogés citent « le soutien aux aidants » parmi les cinq services auxquels ils voudraient le plus avoir accès7. Ce pourcentage est nettement plus élevé que la moyenne européenne (14 %). 23 % des patients et des aidants interrogés en Belgique ont ainsi exprimé le souhait que le secteur pharmaceutique soutienne davantage les aidants.8

Un rôle dans le soutien émotionnel et mental

17 % des patients et des aidants belges ayant participé à l’enquête citent la gestion du stress psychologique causé par la maladie comme un de leur plus grands défis9 comparé à 30% dans le rapport européen10, 27 % des répondants aimeraient bénéficier d’un soutien accru pour gérer l’impact émotionnel de la maladie sur leur famille11. D’ailleurs, 40 % des patients et des aidants interrogés voudraient que le soutien émotionnel des malades soit mieux pris en charge par l’industrie pharmaceutique, tandis que 27 % souhaiteraient voir les services post-traitement davantage soutenus par l’industrie pharmaceutique12.    

« Si les associations de patients interrogées dans le cadre de nos recherches ne voient pas de rôle direct pour le secteur pharmaceutique en matière de soutien émotionnel et mental, elles demandent malgré tout une forme de soutien et de collaboration afin de mieux aborder, par exemple, les réseaux d’aide », poursuit Paul Lacante. « Par exemple, le programme de parrainage est cité comme un moyen d’améliorer le soutien émotionnel. »   

De nouveaux partenariats pharmaceutiques pour plus d’outils et d’efficacité

Au total, 21 % des médecins interrogés ont cité la discussion des options de traitement avec les patients parmi les cinq principales difficultés13. Par ailleurs, 27 % des patients et des aidants interrogés confirment qu’une bonne communication avec le médecin figure parmi les cinq étapes les plus difficiles de leur maladie14. De plus, 23 % des patients et aidants interrogés voudraient qu’on leur consacre plus de temps durant les consultations médicales15, mais 44 % des médecins interrogés considèrent le fait de trouver du temps pour prendre soin de tous leurs patients comme l’une des cinq difficultés majeures16. Parmi ces médecins qui ont sélectionné "manque de temps/ressource des médecins" comme besoin non satisfait, 10 % estiment que le problème pourrait être résolu en collaboration avec le secteur pharmaceutique.17 De leur côté, les patients et les aidants interrogés (23 %) jugeraient utile une collaboration accrue entre le secteur pharmaceutique et les entreprises des « technologies de la santé »18. Enfin, 30 % aimeraient que les sociétés pharmaceutiques contribuent davantage aux groupes de soutien en ligne.19

« Les conclusions du rapport « Parce que nous pouvons aller plus loin » nous montrent les domaines dans lesquels nous pouvons agir, en tant qu’entreprise pharmaceutique. La prochaine étape consistera à collaborer avec un groupe multidisciplinaire du secteur des soins de santé belge afin d’approfondir ces découvertes », conclut Paul Lacante. « Ces conversations nous aideront à mettre en place de nouvelles initiatives offrant des solutions pertinentes et concrètes pour les patients et leur environnement. Nous espérons également que l’initiative « Parce que nous pouvons aller plus loin » permettra l’ouverture d’un débat sectoriel plus large sur les besoins de notre système de santé, et la manière dont l’innovation du secteur pharmaceutique peut aller au-delà de la découverte, du développement et de la distribution de médicaments. Parce que nous pouvons toujours aller plus loin. »

Dans le cadre du processus de consultation, BMS organise un sommet « Because there is more to do » sur le bien-être mental et émotionnel tout au long du parcours patient à l’échelon européen. « Because there is more to do » est une initiative internationale de BMS qui rassemble les points de vue des patients et professionnels de la santé issus de huit pays : la Belgique bien sûr, mais aussi le Danemark, la Finlande, les Pays-Bas, la Norvège, l’Autriche, la Suède et la Suisse. L’aide à la santé mentale et émotionnelle et au bien-être pendant le parcours patient s’avère être un besoin prononcé pour les répondants de tous ces pays. C’est pourquoi BMS a décidé d’organiser une conférence ouverte, au cours de laquelle des patients et des médecins de ces huit pays partageront leurs idées et meilleures pratiques. Un panel pluridisciplinaire abordera des solutions et identifiera les actions possibles en vue d’améliorer le bien-être émotionnel et mental des patients, de leurs aidants et de leurs proches.   

Note technique : 

Trois sondages ont été menés :

• Sondage public en ligne en AT, BE, NL, DK, FI, NO, SE & CH sur les réseaux sociaux, publicités payantes sur des sites de soins de santé. Au total, 821 adultes ont participé : principalement des patients, des professionnels de la santé et du secteur pharmaceutique. 
• Étude en ligne auprès de 214 patients/aidants en oncologie ou fibrillation auriculaire en AT, BE, NL, DK, FI, NO, SE & CH. Tous les pays ont été pondérés de manière égale.  
• Étude en ligne auprès de 839 médecins traitants, cardiologues et oncologues en AT, BE, NL, DK, FI, NO, SE & CH. Toutes les spécialités et tous les pays ont été pondérés de manière égale

^{1 Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec les mesures suivantes de la part des entreprises pharmaceutiques ? [1=Pas du tout d'accord, 2=Pas d'accord, 3=Ni d'accord ni pas d'accord, 4=D'accord, 5=Tout à fait d'accord, Ne sait pas, Préfère ne pas dire (Total patients/aidants n= 30, médecins n=120)}

^{2 Lesquels des services suivants souhaiteriez-vous voir davantage soutenus par les sociétés pharmaceutiques ? / aidant : En ce qui concerne la personne dont vous vous occupez actuellement, parmi les services suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir davantage soutenus par les sociétés pharmaceutiques ? Base:30 (Tous les patients/aidants)}

^{3 En vous référant à votre expérience [CANCER/FIBRILLATION ATRIALE], quelle est selon vous, parmi les étapes suivantes, celle qui a été la plus difficile pour [NOM DU PATIENT vous] [NOM DE L’AIDANT la personne dont vous vous occupez] ? Base=30 (Tous les patients/aidants)}

^{4 A quel stade, parmi les suivants, pensez-vous que [NOM DU PATIENT: vous] [NOM DE L’AIDANT la personne dont vous vous occupez] aurait apprécié davantage de soutien ? [sélectionnez jusqu’à cinq d’entre eux dans une liste de 23] Base=30 (Tous les patients/aidants)}

^{5 Parmi les stades suivants, le cas échéant, à quel stade souhaiteriez-vous pouvoir apporter un soutien plus important à vos patients, au-delà de la fourniture de médicaments et de l’intervention chirurgicale, mais sans être en mesure de le faire actuellement ? [sélectionnez jusqu’à cinq d’entre eux dans une liste de 28]  Base : n=120 (Tous les médecins)}

^{6 Outre l'accès aux médicaments, quels sont, selon vous, les besoins non satisfaits qui pourraient être satisfaits grâce à une collaboration avec l'industrie pharmaceutique pour aider vos patients ? Base : Médecins qui pensent qu'il y a des besoins auxquels l'industrie pharmaceutique peut répondre (n=117)}

^{7 Parmi les services suivants, quels sont ceux auxquels vous ou la personne dont vous vous occupez souhaiteriez avoir accès ? (Choisissez-en 5 dans une liste de 19) Base : Patients/aidants (n=30)}

^{8 Lequel des services suivants souhaiteriez-vous voir davantage soutenu par les sociétés pharmaceutiques ? / Aidant : En ce qui concerne la personne dont vous vous occupez actuellement, parmi les services suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir mieux soutenus par les sociétés pharmaceutiques ? Base:30 (Tous les patients/aidants)}

^{9 En vous référant à votre expérience avec [CANCER/AF], quelle est l'étape suivante qui, selon vous, a été la plus difficile pour [NOM DU PATIENT vous] [NOM DE L’AIDANT la personne dont vous vous occupez] ? Base=30 (Tous les patients/aidants)}

^{10 En vous référant à votre expérience avec [CANCER/AF], quelle est l'étape suivante qui, selon vous, a été la plus difficile pour [NOM DU PATIENT vous] [NOM DE L’AIDANT la personne dont vous vous occupez] ? Base=30 (Tous les patients/aidants)}

^{11 Classement des énoncés (23 énoncés) - Parmi les étapes suivantes, durant laquelle vous (ou la personne dont vous vous occupez) auriez apprécié le plus de soutien ?}

^{12 Sélectionnez le degré d’importance de l'élément (choisissez au maximum 5 éléments parmi 13) -Parmi les services suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir mieux soutenu par les sociétés pharmaceutiques ? Base:30 (Tous les patients/aidants)}

^{13 En vous référant à votre propre expérience de traitement et de prise en charge des patients, parmi les étapes suivantes, quelles sont celles qui, selon vous, présentent les plus grands défis en tant que médecin ? [Sélectionnez jusqu’à cinq d’entre eux dans une liste de 28] Base : n=120 (Tous les médecins)}

^{14 Sélectionnez l'importance de l'élément (choisissez au maximum 5 éléments sur 23) - parmi les étapes suivantes, lesquelles ont été les plus difficiles pour vous/la personne dont vous vous occupez et qui souffre de cette maladie ?}

^{15 Parmi les services suivants, quels sont ceux auxquels vous/la personne dont vous vous occupez aimeriez avoir accès ? [Sélectionnez jusqu’à 5 d’entre eux dans une liste de 19] Base=30 (Tous les patients/aidants)}

^{16 En vous référant à votre propre expérience de traitement et de prise en charge des patients, parmi les étapes suivantes, quelles sont celles qui, selon vous, présentent les plus grands défis en tant que médecin ? [Sélectionnez jusqu’à cinq d’entre eux dans une liste de 28] Base : n=120 (Tous les médecins)}

^{17 Outre l’accès aux médicaments, quels sont, selon vous, les besoins non satisfaits de vos patients qui pourraient être satisfaits grâce à une collaboration avec l'industrie pharmaceutique ? Base : Médecins qui pensent qu'il existe des besoins auxquels l'industrie pharmaceutique peut répondre (n=117)}

^{18 Selon vous, avec quelles personnes ou quels groupes les entreprises pharmaceutiques devraient-elles coopérer davantage ? Base : Patients/aidants (n=30)}

^{19 Lequel des services suivants souhaiteriez-vous voir davantage soutenu par les entreprises pharmaceutiques ? / aidant : En ce qui concerne la personne dont vous vous occupez actuellement, parmi les services suivants, quels sont ceux que vous souhaiteriez voir davantage soutenus par les sociétés pharmaceutiques ? Base:30 (Tous les patients/aidants)}