Le persone che convivono con la sclerosi multipla possono subire un notevole affaticamento fisico e mentale a causa della loro malattia. Quattro pazienti raccontano come stanno combattendo contro questa grave malattia immuno-mediata e quali sono i loro sforzi per raggiungere un equilibrio tra corpo e mente.
Riprendere il controllo: la testimonianza dei pazienti affetti da sclerosi multipla (SM)
Dalla voce dei pazienti può nascere speranza e forza per altre persone
Nasce un villaggio: la storia di Jasmine
La diagnosi di Sclerosi Multipla ha letteralmente sconvolto il mondo di Jasmin. Ha trascorso mesi in ospedaletra le unità di terapia intensiva e quelle di riabilitazione e ha dovuto ripartire da zero per apprendere le abilità essenziali della vita, come camminare, fare il bagno, mangiare e allacciarsi le scarpe. Nonostante queste difficoltà, Jasmin non ha mai perso la speranza.
Grazie all’aiuto della sua famiglia e dei suoi amici, che per lei sono il suo "villaggio", Jasmin ha trovato la forza per adattarsi alla sua nuova vita. Sua madre la portava agli appuntamenti e la aiutava nelle attività quotidiane come fare la doccia e usare il bagno.
Quando la SM le causava emicrania, debolezza alle gambe e problemi alla vista, il “villaggio” le veniva in soccorso, prendendosi cura delle sue necessità
“La cosa più umiliante nel lottare contro la SM è dover chiedere aiuto. Sono sempre stata un’eccellente studentessa, sempre orientata alla perfezione. Non ho mai chiesto aiuto. Ero io che mi offrivo per aiutare. Questo per me è stato un cambiamento totale. Ma il mio villaggio mi ha aiutato in ogni maniera possibile”, ci ricorda Jasmin.
Esercizi mentali: la storia di Nina
Dopo essere cresciuta con una sorella alla quale era stata diagnosticata la Sclerosi Multipla, Nina ha fatto una scoperta scioccante: anche lei era affetta dalla stessa malattia. Compiuti 20 anni si era concentrata sulla sua crescita professionale, finché un giorno ricevette la notizia che le avrebbe cambiato la vita. Nel corso di una visita oculistica, il suo optometrista le ha chiesto se qualcuno nella sua famiglia avesse la Sclerosi Multipla. Non appena il medico è entrato a conoscenza della sua storia familiare, ha indirizzato immediatamente Nina alla visita con un neuro-oftalmologo che le ha diagnosticato la malattia.
Dopo la diagnosi, il marito di Nina l'ha aiutata a trovare medici specialisti che potessero aiutarla a gestire la malattia. Con l’aiuto del suo neurologo, ha adottato nuovi approcci per alleviare i sintomi della Sclerosi Multipla.
Oltre al dolore fisico, Nina aveva notato che la sua memoria stava iniziando a deteriorarsi. Non riusciva a ricordare le cose più semplici, come le barzellette o il nome del suo ristorante preferito. Così si è messa in cerca di soluzioni per preservare le sue capacità cognitive.
“Ho scoperto che leggere mi aiutava molto e che i giochi di vocabolario sul mio telefono erano un buon esercizio per la mia mente".
Non rinunciare a uno stile di vita sano: la storia di Nathan
Nathan ha sempre desiderato diventare un vigile del fuoco e ha frequentato l'accademia per raggiungere il suo obiettivo. La sua diagnosi di Sclerosi Multipla è arrivata proprio nei primi anni della sua carriera, minacciando il suo sogno di una vita. Nathan non ha lasciato che la paura prendesse il sopravvento.
Poco dopo esser stato nominato responsabile di un dipartimento di cinque stazioni, ha iniziato a manifestare quei sintomi che gli rendevano difficile l’adempimento delle sue mansioni e che alla fine lo hanno costretto alle dimissioni.
Nonostante avesse lasciato il lavoro, non era disposto ad abbandonare per sempre il suo sogno. Ha chiesto aiuto a uno specialista in SM che gli ha consigliato di fare fisioterapia: dopo un po’ di tempo è nato l'amore per la palestra e per una dieta più sana.
“È stata una vera fortuna capire che dovevo agire immediatamente e cambiare la mia dieta; io e i medici che mi hanno seguito pensiamo che questi accorgimenti , insieme ad altri cambiamenti nello stile di vita, mi abbiano aiutato a ridurre al minimo i sintomi", afferma Nathan.
Grazie a questo nuovo stile di vita, Nathan è riuscito a tornare a fare ciò che aveva sempre amato: lavorare come vigile del fuoco per aiutare la sua comunità.
Affidarsi agli altri: la storia di Leika
Per Leika, la Sclerosi Multipla ha portato emicrania quotidiana, dolori, depressione e grave affaticamento, che ha dovuto affrontare da sola. Quando la situazione era diventata davvero insopportabile ha fatto un passo coraggioso e si è confidata e affidata al supporto della sua migliore amica.
“Ciò che non mi aspettavo era che avrei trovato una sorella, la mia più grande alleata nel mio percorso contro la SM", afferma.
Quando ha scoperto che poteva fare affidamento sugli altri, ha trovato il coraggio di parlare della sua diagnosi agli amici e ai familiari.
Grazie all’aiuto della sua amica, è riuscita a parlare apertamente e sinceramente di ciò che stava attraversando e di cosa avrebbe potuto fare per mantenere forti il suo corpo e la sua mente. Leika si è anche confidata con una collega e, seguendo il suo consiglio, si è iscritta in una palestra dove ha scoperto la sua passione per il sollevamento pesi riuscendo a migliorare enormemente le sue condizioni di salute.
Come Bristol Myers Squibb la speranza è che queste storie possano ispirare, motivare o dare la forza a chi sta lottando contro questa malattia. Il nostro obiettivo è e resterà sempre quello di dare nuove prospettive, per la cura dei nostri pazienti.