Nieuwe studie: ondervraagde Belgische patiënten en artsen willen aandacht voor mentaal welzijn, educatieve ondersteuning en hulp voor mantelzorgers

Bristol Myers Squibb (BMS), een toonaangevend biofarmaceutisch bedrijf, publiceert vandaag de Belgische resultaten van een intensieve luisteroefening die het bedrijf opzette als deel van haar initiatief ‘Because there is more to do’. Patiënten, verzorgers en professionele zorgverleners gaven aan welke hun grootste uitdagingen zijn doorheen het ziekteproces, hoe zij denken over farmaceutische bedrijven en waar zij denken dat farma meer steun kan bieden. De publicatie van het rapport is het startpunt voor verder overleg met verschillende actoren uit de gezondheidszorg, met nieuwe samenwerkingen en relevante acties als einddoel. 

Het ‘Because there is more to do’-rapport van BMS, ontwikkeld in samenwerking met Ipsos, geeft een overzicht van de noden van ondervraagde patiënten, patiëntenorganisaties, verzorgers en dokters, en waar zij vinden dat farmabedrijven meer kunnen doen doorheen het ziekteproces om de ervaring van patiënten te verbeteren. Zowel artsen als patiënten zien een rol voor de farmasector die verder gaat dan louter de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. 89% van de ondervraagde artsen is het er mee eens tot zeer eens dat farma de levenskwaliteit van patiënten moet verbeteren en 73% van de ondervraagde patiënten is het er mee eens tot zeer eens dat farmabedrijven sterk ingebed dienen te zijn in onze samenleving¹.

De volledige studie kan teruggevonden worden via deze link. Hieronder een aantal van de voornaamste bevindingen:

Farmabedrijven kunnen meer doen voor ziekte-educatie

30% van de patiënten en verzorgers die deelnamen aan de enquête wil ziektevoorlichting beter ondersteund zien door farma²; een percentage dat merkelijk hoger ligt dan het Europese gemiddelde (14%). 23% zegt namelijk dat hun ziekte begrijpen een van de vijf grootste uitdagingen is³. 27% verwelkomt steun om meer geraadpleegd te worden of zeggenschap te krijgen bij beslissingen over behandelingen⁴. 23% van de ondervraagde dokters wil ook graag meer voorlichting aan de patiënt over zijn aandoening geven⁵; 15% van hen die onvoldoende informatie voor patiënten over de ziekte aanduidde als een onvervulde behoefte denkt dat dit in samenwerking met farma kan worden aangepakt⁶.

“Naast dokters, spelen ook patiëntenorganisaties een belangrijke rol bij het informeren van patiënten over alles wat te maken heeft met hun ziekte en hoe er mee te leven,” vertelt Paul Lacante, Executive Medical Director bij BMS Benelux. “Organisaties in ons verkennend onderzoek vertelden dat ze soms niet over de meest up-to-date of volledige informatie beschikken. Ze vragen steun voor meer informatie over o.a. kankerbestrijding en, meer specifiek, nieuwe behandelingen.”

Farma kan een verschil maken in de steun voor verzorgers

33% van de ondervraagde patiënten en verzorgers koos ondersteuning van verzorgers als een van de vijf diensten waar zij het liefst toegang zouden toe hebben⁷. Dit is meteen de meest gevraagde hulp door patiënten en verzorgers in de enquête, en een percentage dat opmerkelijk hoger ligt dan het Europese gemiddelde (14%). 23% van de ondervraagde patiënten en verzorgers in België geeft dan ook aan dat ze ondersteuning voor verzorgers beter ondersteund willen zien door farma⁸. 

Een rol voor farma in emotionele en mentale ondersteuning

17% van de Belgische patiënten en verzorgers die deelnamen aan de studie benoemen omgaan met mentale stress veroorzaakt door de aandoening als een van hun grootste uitdagingen⁹, tegenover 30% in het Europese rapport¹⁰, 27% van de ondervraagde patiënten en verzorgers geven aan wel meer steun te willen om de emotionele impact voor de familie op te vangen¹¹. 40% van de ondervraagde patiënten en verzorgers geven aan uit een lijst van vijf diensten 'emotionele steun voor patiënten' beter ondersteund te willen zien door farma; 27% wil ook diensten na behandeling beter ondersteund zien door de farmaceutische industrie¹².

“Hoewel de patiëntenorganisaties in ons onderzoek geen directe rol voor farma zien op het gebied van emotionele en mentale ondersteuning, zijn ze wel vragende partij voor steun en samenwerkingen om bijvoorbeeld hulpnetwerken beter aan te pakken,” vervolgt Paul Lacante. “Zo worden ‘buddy programma’s’ genoemd als een manier om betere emotionele ondersteuning te bieden.”

Nieuwe partnerships voor farma, voor meer tools en efficiëntie

21% van de ondervraagde artsen geeft aan dat het bespreken van behandelingsopties met de patiënt een van hun top 5 meest uitdagende fasen voor het managen van patiënten is¹³. 27% van de ondervraagde patiënten en verzorgers beaamt dat goede communicatie met hun dokter een van de vijf grootste uitdagingen is in de verschillende fasen van hun aandoening¹⁴. 23% van de patiënten en verzorgers die deelnamen aan de studie zou graag meer tijd voor medische consultaties hebben¹⁵, maar 44% van de ondervraagde dokters geeft aan dat het een uitdaging is om voldoende tijd te hebben om adequate zorg te verlenen aan alle patiënten die hij moet behandelen¹⁶. Van die artsen dat ‘onvoldoende tijd/capaciteit’ hebben aangeduid als een onbeantwoorde nood, geeft 10% aan te denken dat het tijdsprobleem kan worden aangepakt in samenwerking met farma¹⁷. Ondervraagde patiënten en verzorgers (23%) wijzen naar gezondheidstechnologiebedrijven waarmee farmaceutische bedrijven meer mee zouden moeten samenwerken¹⁸. 30% zegt dat ze uit een lijst van vijf diensten online steunpgroepen met zorgverleners, het liefst beter ondersteund zouden zien door farmabedrijven¹⁹.

“De inzichten uit het ‘Because there is more to do’-rapport vertellen ons waar wij als farmabedrijf meer kunnen doen. Als volgende stap starten wij overleg met een multidisciplinaire groep uit de Belgische gezondheidszorg, om zo dieper in te gaan op de bevindingen,” besluit Paul Lacante. “Deze gesprekken zullen ons helpen om nieuwe initiatieven vorm te geven die relevante en concrete oplossingen bieden voor patiënten en hun omgeving. We hopen ook dat het ‘Because there is more to do’-initiatief een breder sectordebat teweeg kan brengen over de noden in onze gezondheidszorg en hoe innovatie in de farmaceutische sector verder kan gaan dan het ontdekken, ontwikkelen en beschikbaar stellen van medicijnen. Omdat er altijd méér te doen is.”

Als deel van haar consultatieproces, organiseert BMS op Europees niveau ook een ‘Because there is more to do’ Summit over mentaal en emotioneel welzijn doorheen het ziekteproces. Hulp voor mentale en emotionele gezondheid en welzijn tijdens het ziekteproces was een uitgesproken nood bij de ondervraagden uit België, Denemarken, Finland, Nederland, Oostenrijk, Zweden en Zwitserland. BMS besloot daarom een open conferentie te organiseren waarbij verdere inzichten en goede praktijkvoorbeelden gedeeld worden door patiënten en dokters uit de acht landen. Een multidisciplinair panel zal samen oplossingen bespreken en mogelijke acties in kaart brengen voor het emotionele en mentale welzijn van patiënten, hun mantelzorgers en naasten. 

Technische noot

Er werden drie enquêtes uitgevoerd:

• Online publieksenquête in AT, BE, NL, DK, FI, NO, SE & CH via sociale media en betaalde advertenties op websites over de gezondheidszorg. 821 volwassenen reageerden: voornamelijk patiënten, zorgverleners en medewerkers in de farmaceutische sector.

• Online studie met 214 kanker- of atriumfibrillatiepatiënten/verzorgers van patiënten met die aandoeningen in AT, BE, NL, DK, FI, NO, SE & CH. Alle landen werden evenwaardig opgenomen.

• Online studie met 839 huisartsen, cardiologen en oncologen in AT, BE, NL, DK, FI, NO, SE & CH. Alle specialismen en landen werden evenwaardig opgenomen.

¹_{In welke mate ben je het ermee eens of oneens dat farmaceutische bedrijven het volgende moeten doen? [1=zeer oneens, 2=eerder oneens, 3=noch mee eens noch mee oneens, 4=eerder eens, 5=zeer eens, Weet niet, Geeft niet aan (totaal patiënten/verzorgers n= 30, artsen n=120)}

²_{Welke van de volgende diensten zou je beter ondersteund willen zien door farmaceutische bedrijven? / verzorger: Als je denkt aan de persoon voor wie je momenteel zorgt, welke van de volgende diensten zou je dan beter ondersteund willen zien door farmaceutische bedrijven? [Kies tot 5 uit een lijst van 13] Basis:30 (Alle patiënten/verzorgers)}

³_{Als je denkt aan je ervaring met [KANKER/ATRIËLE FIBRILLATIE], welke van de volgende fasen was volgens jou de grootste uitdaging voor [PN: PATIENT INSERT jou] [PN: CARER INSERT de persoon voor wie je zorgt]? Basis=30 (alle patiënten/verzorgers)}

⁴_{In welke van de volgende fasen, als die er zijn, denk je dat [PN: PATIENT INSERT jou] [PN: CARER INSERT de persoon voor wie je zorgt] meer steun op prijs zou hebben gesteld? [kies er vijf uit een lijst van 23] Basis=30 (Alle patiënten/ verzorgers)}

⁵_{In welke van de volgende fasen, indien van toepassing, zou je je patiënten meer ondersteuning willen bieden dan alleen maar het verstrekken van geneesmiddelen en het uitvoeren van operaties, maar ben je momenteel daartoe niet in staat? [kies er maximaal vijf uit een lijst van 28] Basis: n=120 (Alle artsen)}

⁶_{Welke van deze onvervulde behoeften zou volgens jou, afgezien van medicatie, kunnen worden aangepakt in samenwerking met de farmaceutische industrie om je patiënten te ondersteunen? Basis: Artsen die denken dat er behoeften zijn die door de farma kunnen worden aangepakt (n=117)}

⁷_{Welke van de volgende diensten zou je/de persoon voor wie je zorgt toegang willen hebben? (kies max. 5 items van de 19) Basis: Patiënten/verzorgers (n=30)}

⁸_{Welke van de volgende diensten zou je beter ondersteund willen zien door farmaceutische bedrijven? / verzorger: Als je denkt aan de persoon voor wie je momenteel zorgt, welke van de volgende diensten zou je dan beter ondersteund willen zien door farmaceutische bedrijven? Basis:30 (alle patiënten/verzorgers)}

⁹_{Als je denkt aan je ervaring met [KANKER/AF], welke van de volgende fasen was volgens jou de grootste uitdaging voor [PN: PATIENT INSERT jou] [PN: CARER INSERT de persoon voor wie je zorgt]? Basis=30 (alle patiënten/verzorgers)}

¹⁰_{Als je denkt aan je ervaring met [KANKER/AF], welke van de volgende fasen was volgens jou de grootste uitdaging voor [PN: PATIENT INSERT jou] [PN: CARER INSERT de persoon voor wie je zorgt]? Basis=30 (alle patiënten/verzorgers)}

¹¹ _{Rangschikking van stellingen (23 stellingen) - in welke van de volgende fasen zou je/de persoon voor wie je zorgt graag meer ondersteuning zien?}

¹²_{Selecteer belangrijkheid van het item (kies max. 5 items uit 13) - Welke van de volgende diensten zou je beter ondersteund willen zien door farmaceutische bedrijven? Basis:30 (alle patiënten/verzorgers)}

¹³_{Als je denkt aan je ervaring met de behandeling en begeleiding van je patiënten, welke van de volgende fasen stelt je dan als arts voor de meeste uitdagingen? [kies er maximaal vijf uit een lijst van 28] Basis: n=120 (Alle artsen)}

¹⁴_{Selecteer belangrijkheid van het item (kies max. 5 items uit 13) – welke van de volgende fasen waren volgens jou de grootste uitdaging voor je/de persoon voor wie je zorgt met deze aandoening}

¹⁵_{Tot welke van de volgende diensten, als die er zijn, zou jij/de persoon voor wie je zorgt toegang willen hebben? [kies tot 5 uit een lijst van 19] Basis=30 (Alle patiënten/verzorgers)}

¹⁶_{Als je denkt aan je ervaring met de behandeling en begeleiding van je patiënten, welke van de volgende fasen stelt je dan als arts voor de meeste uitdagingen? [kies er vijf uit een lijst van 28] Basis: n=120 (Alle artsen)}

¹⁷_{Welke van deze onvervulde behoeften zou volgens jou, afgezien van medicatie, kunnen worden aangepakt in samenwerking met de farmaceutische industrie om je patiënten te ondersteunen? Basis: Artsen die denken dat er behoeften zijn die door de farma kunnen worden aangepakt (n=117)}

¹⁸ _{Met welke van de volgende personen of groepen zouden farmaceutische bedrijven volgens jou meer moeten samenwerken? Basis: Patiënten/verzorgers (n=30)}

¹⁹_{Welke van de volgende diensten zou je beter ondersteund willen zien door farmaceutische bedrijven? / verzorger: Als je denkt aan de persoon voor wie je momenteel zorgt, welke van de volgende diensten zou je dan beter ondersteund willen zien door farmaceutische bedrijven? Basis:30 (alle patiënten/verzorgers)}