Aussprechen, was bewegt

Mit unserer Initiative #AussprechenWasBewegt möchten wir von Bristol Myers Squibb Patient:innen und ihr Umfeld unterstützen, Hürden zu überwinden und miteinander über schwere Erkrankungen und damit verbundene Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen ins Gespräch zu kommen. Auch die Kommunikation von Patient:innen mit dem ärztlichen Behandlungsteam kann eine Bedeutung für einen selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung haben.

Warum die Kommunikation über das Leben mit der Erkrankung für Patient:innen so wichtig ist, das zeigt unter anderem das folgende Video.

Auf dieser Seite gibt es zahlreiche konkrete Beispiele, wie das für verschiedene Krankheitsbilder gelingen kann. Zudem sind hier „Dos and Donts“ aus Sicht von Patient:innen und Expert:innen bei der Kommunikation über schwere Erkrankungen zu finden sowie Erklärungen, warum vielen das Sprechen über schwere Erkrankungen so schwer fällt.

Krebs

Mit unserer Initiative #gemeinsamgegenkrebs wollen wir Patient:innen und Angehörige zum #AussprechenWasBewegt ermutigen. Wie der Einstieg in schwierige Gespräche und eine offene Kommunikation bei und über Krebs gelingen kann, erfahrt Ihr auf gemeinsam-gegen-krebs.de.

Künstliche Intelligenz verändert aktuell nicht nur Krebsforschung und Diagnostik – sie kann auch neue Chancen und Wege für Patient:innen eröffnen: Etwa dabei, die eigene Erkrankung besser zu verstehen, selbstbestimmter damit umzugehen und offener mit dem Behandlungsteam zu sprechen. Wie das konkret gelingen kann, zeigen die durch Bristol Myers Squibb unterstützten Videos von Dr. Martina Preisler in Kooperation mit YesWeCan!cer.

Auf der Seite Krebs.de haben wir zudem viele hilfreiche Materialien rund um das Leben mit der Erkrankung zusammengestellt. Dazu gehören u.a. Broschüren über Ernährung bei Krebs, Videos und Podcasts rund um moderne Krebstherapien wie Immunonkologie und CAR-T-Zelltherapie sowie praktische Tipps z.B. zur Rückkehr ins Berufsleben.

Mehr erfahren

Psoriasis

Psoriasis ist nur ein Teil Deiner Geschichte – nicht das ganze Buch. Im Rahmen unserer Social Media Initiative „Psoriasis. Schreibe deine Geschichte neu.“ teilen Aliki (@aliki_berger), Isabell (@isabellundfrank) und Johannes (@johannesfloehr) sowie Avend (@der.hautarzt2b) auf Instagram ihre Erfahrungen im Leben mit sowie in der Behandlung von Psoriasis. Das Ziel: Mut machen, Informationen vermitteln und Wege aufzeigen, wie der eigene Neustart für ein besseres und selbstbestimmtes Leben mit Schuppenflechte gelingen kann. Zentrales Element dabei, ganz im Sinne von #AussprechenWasBewegt: Die offene Kommunikation von Patient:innen und ihrem dermatologischen Behandlungsteam.

Mehr zum Thema Psoriasis findet Ihr auch im Portal der „Psoriasis Initiative Ich“ – unter anderem die Patient:innen-Broschüre Plaque-Psoriasis oder eine Fragenliste für das nächste Gespräch in der Facharztpraxis.

Mehr erfahren

Hypertrophen Kardiomyopathie (HCM)

Im Rahmen unserer Initiative #AussprechenWasBewegt setzen wir einen Fokus auf #PatientEmpowerment und den Dialog im Behandlungsalltag.

Bei Diagnosen wie der hypertrophen Kardiomyopathie (HCM), der häufigsten genetisch bedingten Erkrankung des Herzens, spielen Emotionen, Unsicherheiten und Fragen zur Behandlung und dem Umgang im Alltag eine große Rolle. In unserer Social Media Initiative „Let’s Talk about HCM“ im Rahmen von #AussprechenWasBewegt zeigen wir zusammen mit dem früheren Fußballprofi Gerald Asamoah, Kardiologe und Herzcoach Dr. Stefan Waller (Dr. Heart) und Jana & Rike vom Herzlichter-Podcast, wie wertvoll eine gelungene Ärzt:innen-Patient:innen-Kommunikation sein kann – im Umgang mit Diagnosen, den daraus entstehenden Gefühlen und den nächsten Behandlungsschritten.

Tipps von der Expertin

Offene Kommunikation ist für Menschen mit einer schweren beziehungsweise chronischen Erkrankung und ihr Umfeld wichtig, aber oft auch mit zahlreichen Herausforderungen verbunden. In diesen Videos gibt Psychotherapeutin Dr. Martina Prinz-Zaiss hilfreiche Tipps, wie man sich auf Gespräche vorbereitet, welche Formulierungen helfen können und was man vielleicht auch lieber nicht thematisiert.

Reden über schwere Erkrankungen – warum ist das so schwer?

Eine repräsentative Umfrage im Auftrag von Bristol Myers Squibb zeigt: Eine offene Kommunikation über schwere Erkrankungen halten viele Betroffene und Angehörige für wichtig bis sehr wichtig (ca. 66%). Das verwundert nicht, haben doch Menschen mit schweren beziehungsweise chronischen Erkrankungen häufig nicht nur körperlich, sondern auch seelisch eine große Last zu tragen.

Und dennoch ist das Sprechen über die eigene Krankheit, deren Symptome und die damit verbundenen Beeinträchtigungen oder Bedürfnisse für viele Patient:innen eine große Herausforderung. Rund einem Drittel der Betroffenen gelingt es aus verschiedenen Gründen nicht, die eigene Situation und Gefühle intuitiv in Worte zu fassen. Und auch viele der nahestehenden Personen fühlen sich unsicher und wissen nicht, wie sie angemessen reagieren sollen. Folgende Gründe spielen laut der Befragung dabei eine Rolle:

Unter anderem hatten fast die Hälfte der befragten Patient:innen, die angaben, Ängste vor dem ersten Gespräch über die Erkrankung zu haben, konkret die Sorge, ihr Gegenüber dadurch zu beunruhigen. Das unterstreicht den Bedarf an konkreten Hilfestellungen, die das Sprechen über Krankheitsthemen erleichtern und so Patient:innen auf dem Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung unterstützen.

„Mit „Aussprechen, was bewegt“ möchten wir den empathischen, vertrauensvollen Dialog über Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen der Betroffenen mit ihren Angehörigen und Freunden unterstützen und dadurch weiter dazu beitragen, dass das Sprechen über schwere Erkrankungen kein Tabu bleibt“, sagt Eszter Viragh, Head of Corporate Affairs Europe Region and Germany bei Bristol Myers Squibb.