„Aussprechen, was bewegt“: Reden über schwere Erkrankungen ist für viele Patient:innen und Angehörige schwierig, aber wichtig

Eine aktuelle Befragung im Auftrag von Bristol Myers Squibb zeigt, wie schwer es vielen Betroffenen und ihrem Umfeld fällt, offen über Erkrankungen und die damit einhergehenden Fragen und Sorgen zu sprechen. Daher ist es wichtig, dass es konkrete Hilfestellungen gibt, die das Sprechen über die Krankheit und die damit verbundenen Gefühle erleichtern und Patient:innen somit auf dem Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung unterstützen.

Menschen mit schweren beziehungsweise chronischen Erkrankungen haben häufig nicht nur körperlich, sondern auch seelisch eine große Last zu tragen. Insbesondere das Sprechen über die eigene Krankheit, deren Symptome und die damit verbundenen Beeinträchtigungen im Alltag ist für viele Patient:innen eine große Herausforderung. Sie macht oft sprachlos – nicht nur zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, sondern auch im weiteren Krankheitsverlauf. Dabei halten 66 % der Patient:innen das Reden über die eigene Erkrankung für wichtig bis sehr wichtig.¹ Das zeigt eine aktuelle Befragung im Auftrag von Bristol Myers Squibb. Jedoch gelingt es rund einem Drittel der Betroffenen aus verschiedenen Gründen nicht, die eigene Situation und Gefühle intuitiv in Worte zu fassen. Und auch viele der nahestehenden Personen fühlen sich unsicher und wissen nicht, wie sie angemessen reagieren sollen.

In Zusammenarbeit mit der Psychotherapeutin Dr. med. Martina Prinz-Zaiss aus Freiburg hat Bristol Myers Squibb daher im Rahmen einer Videoreihe Hilfestellungen entwickelt, um auch bei schwierigen Gesprächen aufeinander zugehen zu können und so das Reden über das Leben mit einer schweren oder chronischen Erkrankung zu erleichtern und einen Weg aus der Sprachlosigkeit zu finden. Dr. Prinz-Zaiss gibt dabei auch konkrete Tipps für verschiedene Kommunikationssituationen, in denen sich Patient:innen häufig wiederfinden: sei es, wie Betroffene im Alltag mit Fragen oder ungewollten Ratschlägen umgehen können oder welche Formulierungen den Austausch erleichtern.

Über die Expertin
Dr. Martina Prinz-Zaiss ist Psychotherapeutin, Psychoonkologin, Hypnotherapeutin und Balintgruppenleiterin und betreut in einer Praxisgemeinschaft in Freiburg vor allem Menschen mit schweren Erkrankungen.

Sprechen über schwere Erkrankungen sollte kein Tabu bleiben

„Wir möchten den empathischen, vertrauensvollen Dialog über Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen der Betroffenen mit ihren Angehörigen und Freunden unterstützen und dadurch weiter dazu beitragen, dass das Sprechen über schwere Erkrankungen kein Tabu bleibt“, sagt Eszter Viragh, Head of Corporate Affairs bei Bristol Myers Squibb Deutschland.

Reden über die Krankheit erfordert Mut

Dabei sorgen sich viele Patient:innen, dass sie ihr Gegenüber belasten, so Dr. Prinz-Zaiss. Die Betroffenen befürchten, dass sie mit dem, was sie eigentlich am liebsten laut aussprechen möchten, ihr Umfeld überfordern oder ängstigen könnten. Das unterstreichen auch die Ergebnisse der aktuellen Umfrage: Fast die Hälfte der befragten Patient:innen, die angaben, Ängste vor dem ersten Gespräch über die Erkrankung zu haben, hatten konkret die Sorge, ihr Gegenüber durch das Gespräch zu beunruhigen. Dies scheint nicht unbegründet, denn jeder dritte Angehörige reagierte auf das Gespräch überfordert. Aber auch die Befürchtung, „in Watte gepackt“ zu werden sowie die Angst, sich der eigenen Erkrankung zu stellen, können Herausforderungen sein, die das so wichtige Gespräch belasten. Gleichzeitig wird aber auch die Sorge deutlich, dass nahestehende Personen wie Familienmitglieder oder Freund:innen sich aus Unsicherheit zunächst zurückziehen könnten und sich nicht trauen, ein Gespräch zu beginnen. Insbesondere das erste Mal eine schwere Erkrankung offen anzusprechen, erfordert von allen Beteiligten Mut und Überwindung.

Ein offenes Gespräch kann verbinden und entlasten

Laut Dr. Prinz-Zaiss ist es vor allem wichtig, dass sich Betroffene beim Reden über ihre Erkrankung nicht unter Druck setzen und sich klarmachen: Es ist nicht die Aufgabe der Betroffenen dafür zu sorgen, wie das Gegenüber reagiert, sondern bei sich zu bleiben. „Es passiert ohnehin sehr viel Nonverbales in solch emotionalen Gesprächssituationen“, so die Expertin. „Auch wenn wir noch so sehr versuchen, etwas nicht zu sagen - das Gegenüber spürt genau, dass da viel mehr ist und unter der Oberfläche mitschwingt. Und um es ganz deutlich zu sagen: Es darf auch eine Überforderung des Gegenübers stattfinden. Denn wenn man sich das gegenseitig eingesteht, es klar ausspricht und diese Gefühle konkret benennt, dann kann das beide Seiten miteinander verbinden, entlasten und stärken.“

„Es ist besser zu reden, als nicht zu reden“ – Betroffene teilen ihre persönlichen Erfahrungen

Dass das offene und authentische Reden über die eigene Erkrankung sie entlasten kann, erleben auch Patient:innen, die mit chronisch-entzündlichen, immunvermittelten Erkrankungen ihr Leben meistern. „Ich habe gelernt, dass es hilft, wenn ich in meiner Kommunikation über meine Krankheit auch meine Gefühle äußere“, sagt zum Beispiel Timo Frank, der seit 2009 von Colitis ulcerosa betroffen ist. „Früher habe ich mich oft hilflos gefühlt“, erinnert sich Torsten Dibbert, der seinen Alltag mit Psoriasis managt. „Heute fühle ich mich tatsächlich ermutigt, weil ich mich besser damit auskenne und gut über meine Psoriasis reden kann.“ „Es ist ganz wichtig, von beiden Seiten Verständnis zu haben“, stellt auch Kevin Hoffmann fest. Bei ihm wurde im Alter von 24 Jahren Multiple Sklerose diagnostiziert. „Man darf nicht immer davon ausgehen, dass das Gegenüber genau weiß, was die eigene Erkrankung bedeutet. Vielmehr muss man sich klar machen, dass man mit Aufklärung, Verständnis und offener Kommunikation das meiste erreicht.“

„Ich habe durch meine Erkrankung gelernt, dass es besser ist zu reden als nicht zu reden.“
Tina Multhaupt, lebt seit 2021 mit der Diagnose Multiple Sklerose