Trots att svenska patienter är bland de mest välinformerade och engagerade, lever de med fler symtom än andra: över 80 procent rapporterar trötthet, andfåddhet och hjärtklappning. Psykologiskt stöd saknas helt – ingen av de svenska deltagarna träffar regelbundet psykolog, jämfört med 15 procent i Europa.

Undersökningen visar samtidigt att svenska patienter har stort förtroende för sina läkare och är positiva till genetisk testning och framtida genterapier. HCM Patient Foundation uppmanar till tidigare upptäckt, bättre tillgång till specialistvård och ökat psykosocialt stöd.

“Trots stort engagemang lever svenska HCM-patienter med tydliga symtom och bristande stöd. Vi måste lyssna på deras erfarenheter och förbättra vården,” säger Susanne Haglund/Karin Andersson, Bristol Myers Squibb Sverige.

Undersökningen omfattade 337 patienter i 18 europeiska länder, varav 55 i Sverige, och publicerades i International Journal of Cardiology: Cardiovascular Risk and Prevention i augusti 2025.

Läs mer om undersökningen här: SURVEY OF EUROPEAN HCM PATIENTS 2025 - HCM Patient Foundation